Un Caso para Enseñar Habilidades Funcionales Daril (historia)

Extraído del Boletín Informativo TASH. Diciembre 1987
Mi hermano Daryl.
18 años, CI 30-40

Asistió a la escuela primaria durante 12 años. Durante muchos años recibió
instrucción individual.
¡Ha aprendido a hacer un montón de cosas!
Ahora Daryl puede hacer muchas cosas que antes no hacía.
Puede insertar 100 palitos en un tablero en menos de 10 minutos estando sentado y
con un 95% de exactitud.

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Hellen Keller una niña que cambia la Historia

En 1882 una niña bebé enfermó con una fiebre tan fuerte que estuvo a punto de morir. Ella sobrevivió pero la fiebre le dejó una marca: ya no podía ver ni oír. Debido a que no podía oír se encontró con la dificultad de no poder hablar. Entonces, cómo creció esta niña, sorda y ciega desde los 19 meses de edad, cómo llegó a desarrollarse y llegó a ser una escritora y conferenciante pública mundialmente famosa.
Helen Keller nació el 27 de Junio de 1880 en Alabama, hija de un editor de prensa (periódicos). Antes de su enfermedad era una niña con mucha vitalidad buena salud, y con una personalidad muy sociable (simpática y agradable). Podía andar e incluso decía unas cuantas palabras. La fiebre le apartó del mundo, dejándole sin poder ver la luz y sin poder oír los sonidos. Es como si se le encerrara en una oscura prisión sin posibilidad de poder recuperar la libertad. Sus primeras experiencias Afortunadamente Helen no se desanimaban fácilmente.
Pronto comenzó a explorar (descubrir) el mundo usando sus otros sentidos. Le seguía a su madre cuando se movía, sujetándose sobre su ropa. Tocaba y olía todas las cosas que estaban alrededor de ella y sentía las manos de otras personas para “ver” lo que estaban haciendo e imitaba (copiaba) sus movimientos. Era capaz de hacer algunos trabajos por sí misma de forma rápida, como ordeñar las vacas o dar forma con sus manos a la masa.
Helen aprendía y reconocía a las personas palpando sus caras y sus ropas. También podía decir en qué lugar del jardín se encontraba olfateando (oliendo) las diferentes plantas y pisando con sus pies sobre la hierba. Cuando tenía siete años de edad inventó 60 signos diferentes que le servían para comunicarse con su familia. Si ella quería pan, por ejemplo, cortaba disimuladamente un trozo y untaba con mantequilla. Si deseaba un helado se cubría con trapos sobre sus brazos y lo rompía a pedazos.
Su infancia Helen era única, extremadamente inteligente y muy sensible. Ella misma era capaz de moverse con sus sentidos en un mundo que le era extraño y confuso, pero tenía sus propias dificultades. A sus cinco años de edad Helen comenzó a darse cuenta que era diferente a las demás personas. Se daba cuenta de que su familia no usaba los signos como ella lo hacía sino que se comunicaba con su boca. A veces se colocaba entre dos personas y les tocaba sus labios. No podía entender lo que estaban diciendo y no era capaz de transmitir sonidos para querer decir algo con significado. Quería hablar pero siempre que lo intentaba no se le entendía. Entonces se enfadaba pegándose golpes contra la pared de su habitación, pegando patadas y llorando con frustración. Con el tiempo, cuando iba haciéndose mayor su frustración aumentaba y su rabia iba a peor.
Se convirtió en una persona salvaje y revoltosa. Si no conseguía lo que deseaba se ponía muy agresiva hasta que su familia le daba lo que ella pedía. Sus travesuras favoritas eran tirar la comida de los platos de otras personas y romper objetos frágiles tirándolos al suelo. Una vez le encerró a su madre en una despensa (un cuarto donde se guarda comida). Esta situación hizo que se viera claramente la necesidad de hacer algo. Justamente, antes de cumplir siete años, la familia contrató a una tutora privada. La tutora Anne Sullivan venía de un ambiente pobre. Ella perdió la visión cuando tenía cinco años y fue abandonada en una casa muy pobre donde su familia se deshizo (se fueron marchando cada uno por su lado). Tuvo la suerte de haber encontrado un lugar donde fue bien acogida, el Colegio Perkins para Ciegos en Boston.
En el colegio le llamaban “fiera” por su aspecto de cabezona y por su mala actitud. Afortunadamente el director se dio cuenta de que podía aprender a comportarse y ser una de las alumnas más inteligentes. Después de varios años, y tras dos operaciones que tuvo éxito recuperó su visión, además se graduó obteniendo un título de honor. Para el director de la escuela estaba claro que Anne Sullivan era la persona adecuada para educar a Hellen Keller. Anne pronto se dio cuenta de por qué Hellen tenía tantas rabietas (actitudes de enfado). Ella sabía que si podía enseñarle a comunicarse, Hellen llegaría a ser una persona diferente. Antes de comenzar a educar a esta niña tan salvaje, tenía que controlarla. Cuando Anne intentaba evitar que Hellen hiciese algo que no le gustaba, Hellen daba patadas, gritaba y mordía. Anne conseguía vencer las batallas (peleas) utilizando su fuerza y mucha paciencia. El alfabeto manual.
El siguiente paso dado fue la decisión de enseñar a Hellen el alfabeto manual. Es una lengua de signos en la que cada letra es signada en contacto con la mano de la persona sorda ciega de manera que pueda sentir la forma del signo y su significado. Cada letra tiene un signo separado. Esto significa que las palabras y las frases pueden ser deletreadas. También permite que se puedan expresar las ideas más abstractas. Anne le ponía en contacto con el agua y le deletreaba la palabra A G U A, haciéndolo repetidas veces, hasta que Hellen empezaba a darse cuenta que cada letra que deletreaba representaba el significado del agua. Esta experiencia le ayudó a darse cuenta que cada cosa que había en el mundo tenía un nombre. Así comenzó a animarse y cada cosa que encontraba la cogía y preguntaba a Anne cómo se llamaba. Anne continuó enseñándola durante los años siguientes. Le hablaba sobre todas las cosas que ocurrían a su alrededor. Deletreaba todas las cosas en la mano usando frases completas más que simples palabras.
Trabajando de esta manera, Anne iba preparando a su alumna Hellen, con nuevas palabras e ideas que necesitaría para poder prepararla para enseñarle a hablar. Las dos solían pasear juntas por el campo hablando sobre las ideas que surgían de la mente de Hellen. De este modo Anne consiguió mantener la atención y el interés de Hellen a aprender cosas cada vez más interesantes. También hizo que participase en nuevos y atractivos hobbies como navegar en una barca, saltar desde un tobogán,…. El cambio de Hellen Como resultado de todo este trabajo, Hellen llego a ser más civilizada y amable, y pronto aprendió a leer y escribir en braille. También aprendió a leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y las vibraciones. Este método se llama Tadoma y es una habilidad que muy pocas personas pueden llegar a desarrollar.
También aprendió a hablar, el mayor logro (desarrollo) de alguien que no podía oír absolutamente nada. Anne decidió que Hellen aprendiese más cosas que necesitaría para poder ir a un colegio.
En 1888 las dos fueron al Instituto Perkins para Sordos en Boston. Allí Anne continuó enseñando a Hellen pero con materiales y textos que había en la escuela.
En 1894 fueron a la Escuela Wright – Humason para Ciegos en Nueva York. Anne continuó con Hellen enseñándole distintas lecciones y actuando como su intérprete.
Ella interpretaba en las manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros utilizando el sistema braille. Su primer libro Hellen demostró ser una excelente estudiante, y se graduó con título de honor de la Radcliffe College en 1904. Tenía un poder de concentración extraordinario, muy buena memoria y muy buenos recursos personales para mejorar. Mientras estaba en aquella escuela escribió “La Historia de Mi Vida”.
Este libro tuvo un rápido éxito y gracias a él ganó suficiente dinero para comprarse su propia casa. Hellen era muy religiosa y su fe le ayudó a examinar el mundo de una forma más cuidadosa. Comenzó a darse cuenta de que el mundo estaba lleno de injusticias y que todas las personas no estaban en el mismo nivel de igualdad. La ceguera era, a menudo, causada por una enfermedad que también era la causa de que muchos vivieran en pobreza. Hellen colaboró en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas. Hellen se hace famosa Recorrió todo el país, dando numerosas conferencias. Escribió muchos libros sobre ella y se hizo varias obras y películas sobre su vida. Llegó a ser famosa, fue invitada por muchos países y recibió muchos títulos de Honor de diferentes universidades extranjeras y de monarcas (reyes). En 1932 llegó a ser Vicepresidente del Royal Institute for the Blind in the United Kingdon (Real Instituto para Ciegos en el Reino Unido). Después de su muerte, en 1968, se creó una organización en memoria suya para poder ayudar a los ciegos en un mundo en desarrollo. Hoy esa institución llamada Hellen Keller International, es una de las más grandes organizaciones que trabajan con personas ciegas de todo el mundo. Un ejemplo a seguir Es importante recordar que sin la ayuda de Hellen Keller no hubiera podido hacer lo que hizo ella sola. Hellen se apoyó mucho en Anne Sullivan, que le acompañó a cualquier sitio durante casi cincuenta años. Sin su fe en su profesora Hellen probablemente se habría quedado aislada y perdida en un mundo confuso. También, no hay duda de que Hellen era única, extremadamente inteligente, sensible y decidida. Ha sido la primera persona sordo ciega que ha demostrado a las personas lo que ha sido capaz de hacer con su vida.
Pero no es la única persona con discapacidad auditiva y visual que ha tenido éxito. Ella simplemente es la más conocida.

Carta de una Madre de un Hijo Down

“Tú Hijo a Nacido”

Trato de imaginármelos ahora; entre el miedo, la angustia, el dolor, la bronca, el rechazo…
No me es difícil, yo estuve ahí en su mismo lugar.
Desfilaron ante mis ojos los mismos sentimientos, los mismos miedos.
Han tenido un niño con SÍNDROME DE Down, un “mongólico”. ¡Qué palabra! Suena y desgarra. Y en la vorágine han olvidado algo muy importante:
han tenido un hijo, un bebé, una persona que los necesita, y que hasta ahora no entiende muy bien por qué esas caras.
Por qué el llanto de mamá y la desesperación de papá.
Si hasta hace muy poco todo era perfecto. Todavía no logra comprender qué sucedió, qué hizo que su mundo de afectos se desmoronara. Está ahí solo, los está esperando.
Van a ser Uds. los que tendrán que reconocer en él a su hijo.
Eres tú mamá, ser único e insustituible la que, entre sus brazos, va a lograr calmarlo y contener su angustia. Va a ser de ahora en más un aprendizaje mutuo. Ese bebé “menos que perfecto” que han tenido es suyo. Y ¿a quién se va a parecer sino a Uds.? Serán Uds. los encargados de presentarlo al mundo. Lo sé, no será tarea fácil, pero no por esto imposible.

¿Cómo lo mirarán entonces? Con los mismos ojos con que lo miren Uds. Porque son Uds. su primer mundo. Lo son todo para él en este momento. Dependerá de Uds. entonces. Si ven en él a un ser con futuro, si lo educan en el convencimiento de que es una persona con posibilidad de desarrollo, digna de ser feliz, capaz de querer y ser querido, de vivir la vida y de pasar por ella y no de que ella le pase, le darán la oportunidad de convertirse en un ser humano completo, digno, libre y por sobre todo feliz.

Aprenderán que su relación con él o con cualquiera no pasa por su coeficiente intelectual, ni por sus ojos rasgados, o sus manos o su cara, sino fundamentalmente por una relación de amor y a partir de ahí todo se puede.
Sabrán que aunque sus logros se harán esperar, igualmente llegan y los colmará de felicidad su primer sonrisa, sus primeras palabras, sus primeros pasos… Y llegará el día en que se verán reflejados en su hijo y se sentirán orgullosos de tenerlo. Y comprenderán que el mundo no se acaba, no se detiene ni se derrumba a partir de su nacimiento, sino todo lo contrario, el mundo recién empieza, porque siempre es renacer, hoy y todos los días, a partir de él y con él; ¡todo es posible!.

Palabras a un Niño Down

Era una noche tan fría
cuando salimos despacio
para alumbrarte a la vida
camino de un dispensario.

Buscábamos la alegría
de compartir otro abrazo
y nació un niño distinto,
pequeño y de ojos rasgados.

Me acuerdo de aquella sala,
gentes vestidas de blanco,
y la cara de aquel médico
en su papel de togado,
con la mirada perdida:
algo había fallado.

La angustia de aquel momento,
solos tu y yo, y nuestro enano,
el mundo se nos caía
pero duró sólo un rato,
comprendimos que en la vida
no todo es bueno o es malo.

Eras un niño perdido,
te arrope entre mis brazos,
todavía estaba aturdido,
sin saber que había ganado.

Y doy gracias a la vida
porque a mi me haya tocado
esta bendición del cielo
en forma de Ángel humano.

Habla con Dios cada noche
su querubín más preciado,
don generoso y derroche
es la ternura en sus manos,
una sonrisa en su boca,
no falta amor en sus labios.

Algunos buscan la herida
donde poder siempre hurgarnos,
ciegos que no ven la viga
como sepulcros blanqueados,
pero tu y yo sabemos, amigo,
que Dios está a nuestro lado.

Se llama Andrés y es mi hijo,
ahora ya es todo un muchacho
y todavía me pregunto:
“¿por qué buscó Dios mi casa?”
para dejar un regalo.