Sordoceguera

Se entiende por discapacidad aquellas alteraciones físicas o cognitivas que afectan los procesos de desarrollo, maduración y funcionamiento cercano a la norma de la persona en determinado momento de su vida. Estas alteraciones dejan huella en ellos, de tal manera que requieren accesar a procesos educativos adecuados a sus necesidades individuales, o, a modificaciones físicas de su entorno.

El término sordoceguera no necesariamente implica una pérdida visual y auditiva total. Solo un 10% de la población sordociega presenta estas características. Alsop, L., (1993). Rodríguez, define (1993) que las personas con sordoceguera son:
“ niños y jóvenes con discapacidades auditivas y visuales, la combinación de la cual causa tal severidad en la comunicación y en otros problemas de desarrollo y de educación, que no pueden estar apropiadamente acomodados en programas de educación especial sólo para personas con discapacidades auditivas o discapacidades visuales”. (Gallaudet University, Deaf-Blindneess: A Fact Sheet, Washington, D.C. 1991)
Otra definición que nos ayuda a aclarar el término de sordoceguera es la que nos cita la misma autora (1993) y en la cual nos dice que las mayores necesidades que las personas con sordoceguera presentan pueden: “dividirse en dos áreas: Comunicación y movilidad. El momento de la vida en el cual el individuo se convierte en sordociego tiene un enorme impacto en el entendimiento posterior de su medio ambiente y en el modo de comunicación, además de los problemas diarios y necesidades que todos enfrentamos. Aquellos que se vuelven sordociegos en la adolescencia o adultez tienen el beneficio de la exposición anterior a una variedad de experiencias”.
En las personas con sordoceguera la pérdida de la visión y del oído pueden darse antes o después del nacimiento y pueden estar involucrados otros daños en los sistemas perceptivos. La sordoceguera puede estar acompañada de otros impedimentos físicos o mentales. Sin embargo, el rasgo común en las personas con sordoceguera es que todos ellos tienen cierto grado de privación en el uso de los sentidos de la vista y la audición presentando en las personas una percepción distorsionada de la información de su entorno y una limitación importante en la comunicación y desarrollo de su lenguaje.
Mclnnes & Mclnnes citado por Alsop (1993) establece que el niño sordociego, no es un niño sordo que no puede ver o un niño ciego que no puede oír. El niño sordociego puede:
• Tener una percepción distorsionada del mundo.
• Parecer retirado y aislado.
• Carecer de habilidad para comunicarse con su ambiente de una manera significativa.
• Tener problemas médicos que lo lleve a serias demoras en su desarrollo.
• Estar a la defensiva de ser tocado.
• Tener extrema dificultad en establecer y mantener relaciones interpersonales con otros.
• Carecer de habilidad para anticipar eventos futuros o el resultado de sus acciones.
• Tener dificultades para encajar y/o patrones inusuales de sueño.
• Mostrar frustraciones, problemas disciplinarios y demoras en el desarrollo social, emocional y cognitivo por la inhabilidad para comunicarse.
• Desarrollar estilos únicos de aprendizaje”.

La combinación de la pérdida visual y auditiva afectará la manera en la cual el niño aprende a comunicarse y desarrollar su lenguaje. El niño con sordoceguera deberá aprender a usar su mejor sistema sensorial presente y el remanente visual y auditivo con el que cuenta.
Rodbroe (1997) dice que: “Debido a la sordoceguera el niño sordociego tiene grandes dificultades tanto para lograr el acceso al mundo como a la palabra. Como consecuencia la relación entre la palabra y el mundo es extremadamente difícil de obtener. Esto es debido principalmente al hecho de que la sordoceguera hace imposible o muy difícil el tratamiento simultáneo de la información, que es la forma en la que los niños normales se exponen a esta relación… El niño Sordociego debe captar la relación entre la palabra y el mundo por sí solo. Este proceso requiere mucho más conocimiento y necesita más tiempo porque puede ocurrir de manera secuencial”
Al intentar desarrollar la comunicación con las personas con sordoceguera se presenta el problema de que las funciones de la comunicación se deben llevar a cabo por medio del sistema táctil, quizás los sentidos de la visión y audición residual podrán hacerse cargo de algunas funciones de la comunicación en algunas situaciones, creando circunstancias para introducir elementos nuevos y más avanzados en los encuentros comunicativos, ya que deja libres a los sentidos más fuertes.

Etiología de la sordoceguera
Miles, B., (1995) menciona algunas de las causas de la sordoceguera más conocidas, tales como:

SÍNDROMES
• Down
• Usher
• Trisomía 13

ANOMALÍAS CONGÉNITAS MÚLTIPLES
• Asociación de CHARGE
• Abuso de drogas por parte de la madre
• Síndrome de alcoholismo fetal
• Hidrocefalia
• Microcefalia NACIMIENTO PREMATURO
• Retinopatía del prematuro DISFUNCIONES PRENATALES CONGÉNITAS
• SIDA
• Rubéola
• Toxoplasmosis
• Herpes
• Sífilis CAUSAS POST-NATALES
• Asfixia
• Trauma o accidente craneal
• Derrame cerebral
• Encefalitis
• Meningitis

Características de los niños con sordoceguera
Además de las características citadas por McInnes & McInnes (1993), las personas con sordoceguera se caracterizan por:
• Presentar patrones de auto estimulación (para sobrevivir, porque si el sistema nervioso no recibe estímulos se atrofia).
• Presentar patrones estereotipados (se muerden, se golpean, etc.), estos son autoreforzantes porque proveen un sustituto a la privación de estímulos.
• Presentar uso inconsistente de su remanente visual y auditivo. Puede dejar de usar alguno de ellos cuando se le presentan otros tipos de estímulos.
• Poder negarse a mirar y tocar al mismo tiempo o cuando está recibiendo información auditiva.
• Requerir de un aprendizaje integrado sensorialmente ( visión-audicióntacto) ya que la discapacidad sensorial dual lo provee de una percepción fragmentada del entorno.
• Necesitar aprender todo por experiencia propia.
• Necesitar instrucciones directas.
• Dificultad para socializar con otras personas.

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