Retinosis Pigmentaria

En ocasiones la vida depara situaciones inesperadas y complejas relacionadas con la pérdida de la visión. De esta manera le ocurre a muchas de las personas que padecen retinosis pigmentaria (rp).

Si bien es cierto que los avances científicos en el campo de la medicina oftalmológica y los estudios genéticos posibilitan en la mayoría de los casos, prevenir precozmente la aparición de la enfermedad, también hay que reconocer que en otros, esta patología surge de forma insidiosa.
Para que se pueda producir el fenómeno de la visión, es necesario que la luz atraviese por el globo ocular y sus estructuras: película lagrimal, córnea, acuoso, pupila, cristalino y vítreo, viajando hasta la retina, donde este estímulo es transformado en una señal eléctrica que se transmite al cerebro, a través del nervio óptico.
Es en la retina, donde se procesa y regula la información que recibimos externamente. En dicho proceso intervienen grupos neuronales específicos, entre los que se encuentran los fotorreceptores en forma de conos o bastones. Los primeros son los responsables de la visión diurna, que incluye la percepción del color y los detalles finos, mientras que los bastones son los encargados de la visión crepuscular, de la localización de los objetos en el campo visual y de los movimientos.
En la retinosis pigmentaria ocurre una pérdida primaria y progresiva de los fotorreceptores, y secundariamente de otras células retinianas, por causas hereditarias fundamentalmente.
El síntoma más precoz y evidente de la enfermedad, a criterio de los especialistas, es la ceguera nocturna, que puede estar dado por una deficiente visión en espacios poco iluminados a pesar de haber trascurrido el tiempo adecuado para la adaptación, lo cual señala disfuncionalidad de los bastones. Por otra, la muestra de dificultad transitoria para distinguir objetos al cambiar de un ambiente iluminado a otro con escasa iluminación, indicando en este caso trastornos en la función de los conos y en consecuencia, se producen trastornos en la visión periférica, afectándose el campo visual, al punto de que la persona comienza a tener visión tubular, como si estuviera observando a través del orificio de un cilindro.
Otro síntoma manifiesto es la disminución de la agudeza visual, siendo esta dificultad por lo general, la última en aparecer, indicando disminución de la visión, llegando a crear trastornos para la discriminación y reconocimiento de los colores.
Hasta aquí se han abordado las principales características clínicas presentes en la persona con Retinosis Pigmentaria, entonces, mencionemos las vivencias, sentimientos, pensamientos y estados psicológicos, asociados a la aparición de la patología visual en cuestión.
La disminución o pérdida de la función visual, supone un proceso de ajuste y adaptación a la nueva situación que se experimenta. Por lo general, en los inicios de la enfermedad, quienes la padecen, tienen poca percepción de la misma, sintiendo de manera progresiva dificultades para ver. No son pocos los que intentan obviar las molestias de los síntomas, e incluso, de forma inconsciente le restan importancia al asunto, por una parte por la no aceptación de la patología y por otra, hay quienes comienzan a experimentar temores relacionados con la pérdida de la visión.
En estadios avanzados, cuando se hace inminente la ceguera nocturna, muchos comienzan a experimentar la bivalencia entre las posibilidades visuales, trayendo esto consigo, incertidumbres, pensamientos contradictorios y estados depresivos, devenidos por las dificultades manifiestas en la movilidad y adaptación al espacio, tales como: “¿Soy o no una persona con discapacidad…?” “¿Pero si no soy ciego, es adecuado que utilice un bastón…?” “¿Debo simular antes los demás que veo bien…?”.
He aquí uno de los principales conflictos, la identificación o no como una persona con discapacidad. la actitud que se desprenda de dicho cuestionamiento, posibilitará que sean aceptados o no, los métodos que permitan un mejor desarrollo social y psicológico de la persona. Pensemos, por ejemplo, en el aprendizaje de las técnicas de rehabilitación que les facilite la movilidad en el espacio, el uso de los medios y ayudas ópticas, según lo requiera e indique el especialista, así como la participación en grupos donde se debatan temas afines relacionados con la enfermedad.
En este proceso de aceptación, resulta un factor fundamental el apoyo y acompañamiento de familiares, amigos, psicólogos y médicos, quienes desde sus diferentes posiciones, contribuirán a que la enfermedad visual, sea asumida como un reto que suponga a su vez nuevos aprendizajes y estilos de vida.

“Si es usted una persona con retinosis pigmentaria, tenga presente que mientras más conozca de la discapacidad en cuestión, más preparado estará para aprender a convivir con la misma”.

Considerar:
-Recuerde siempre buscar asesoramiento genético y médico acerca de sus particularidades y consecuencias.
-No permita que la retinosis sea un obstáculo en su vida, por lo contrario, aprenda a sortear los obstáculos que se le presentan y aprópiese de diferentes estrategias que le faciliten un desarrollo normal de sus actividades cotidianas sin complejos ni sentimientos de minusvalía.
-Nunca se sienta apenado ni inferior por tener una discapacidad, lo importante es que aprenda a reconocer y demostrar sus capacidades desde las diferencias.

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