Rehabilitación pediátrica Con especial atención a las necesidades de los niños con sordoceguera (artículo)

La rehabilitación pediátrica es un tipo de rehabilitación que se centra específicamente en las necesidades de los niños con afecciones severas de distinto orden. Por lo general, los programas de rehabilitación pediátrica tienen una base interdisciplinar, coordinados y centrados en los resultados. Sin embargo, en las últimas décadas, los programas de rehabilitación pediátrica han pasado de

estar centrados en la discapacidad y en el niño a centrarse en estrategias de resolución con una orientación funcional y familiar. Los programas pediátricos incluyen el trabajar conjuntamente con las familias, los centros educativos y los servicios comunitarios para ayudar a planificar y ofrecer servicios de rehabilitación coordinados.
Hoy en día los profesionales que trabajan con una población pediátrica reconocen la interacción entre factores intrínsicos y extrínsecos que conforman los procesos evolutivos. Los factores intrínsicos incluyen aspectos genéticos, biológicos o neurobiológicos; los factores extrínsecos incluyen el medio y las interacciones entre el niño y los padres, así como entre el niño y los profesionales. Además de centrarse en un enfoque evolutivo apropiado, los programas de rehabilitación pediátrica se centran en: la prevención de otras discapacidades, complicaciones y retrasos, la mejora de la relación entre el niño y los padres y la calidad de vida de los niños, la reducción de las limitaciones en áreas como la movilidad y el cuidado personal, y la maximización del desarrollo, el aprendizaje y la comunicación.
El primer paso en cualquier programa de rehabilitación destinado a niños con sordoceguera es identificar la sordoceguera como una discapacidad única y diversa. Esto se debe a: el tipo de sordoceguera (congénita, de inicio temprano, de inicio tardío con discapacidad auditiva y/o discapacidad visual), la causa de la sordoceguera (infección, tóxica, genética u otras causas), la presencia de otras discapacidades (como discapacidad motora o pluridiscapacidad) y la gran variedad de capacidades sensoriales (visión residual, audición residual y el uso activo del tacto).
El segundo paso es admitir que los niños con sordoceguera tienen que hacer frente a problemas de aprendizaje y comunicación específicos, y que por lo tanto es necesario hacer uso de métodos funcionales específicos para la evaluación de las capacidades sensoriales y habilidades para el aprendizaje; asimismo, es necesario desarrollar una intervención apropiada para mejorar y maximizar el desarrollo de la comunicación y el lenguaje del niño sordociego.
Aunque los niños con sordoceguera pueden utilizar su resto visual o auditivo para la comunicación y el desarrollo del lenguaje, los niños sordociegos utilizan el tacto activo y los movimientos corporales de una forma distinta a la de los demás para explorar objetos y el medio, así como para percibir sentimientos, actuar y comunicarse; esto puede traducirse en que un niño con sordoceguera congénita esté mejor equipado para percibir el mundo desde una perspectiva táctil.
Para entender el tacto como un medio de comunicación es necesario tener en cuenta ambos fenómenos: el tacto activo y la comunicación, así como sus relaciones.
Al considerar la rehabilitación o la intervención basadas en el tacto emergen dos aspectos de la capacidad para la comunicación táctil en apariencia disociables: a) las habilidades táctiles y posibilidades funcionales del niño sordociego, como las funciones del sistema de procesamiento táctil y b) las relaciones esenciales accesibles y significativas para cada niño sordociego, como el contexto comunicativo y un interlocutor competente; (a) factores intrínsicos y (b) factores extrínsecos (véase figura 1 más abajo). Un interlocutor competente es aquel que es capaz de personalizar su comunicación.
En el caso de la sordoceguera congénita es absolutamente necesario destacar la importancia de las interacciones dinámicas y recíprocas entre factores intrínsicos y extrínsecos. Esto quiere decir que la función de procesamiento táctil del niño sordociego no es intrínseca o individualista, sino que se crea sobre la base de interacciones con el mundo y las personas que le rodean. Por lo tanto, el conocimiento del mundo y de nuestra relación con él, la esencia del procesamiento de la información sensorial táctil, no se puede separar fácilmente de las capacidades comunicativas del niño. Los factores personales y los eventos ambientales operan como determinantes interactivos los unos respecto de los otros. En otras palabras, cuando se establece o desarrolla la interacción y la comunicación existe un alto riesgo de que no se reconozca el potencial del niño con sordoceguera.
El tacto activo no constituye una modalidad sensorial primitiva o inferior en comparación con la visión y la audición. Las funciones cognitivas táctiles típicas han sido subestimadas de manera sistemática en los estudios científicos.
Es a través del sentido del tacto como procesamos la información táctil de nuestro entorno. Los mensajes táctiles son el primer eslabón en la “cadena” de propiedades informativas necesarias para el procesamiento de la información táctil. El sistema de procesamiento táctil refleja un continuo con los atributos de la sensación táctil, la percepción táctil y la cognición táctil.
Los atributos de las representaciones táctiles en el sistema humano de procesamiento de la información son: (1) procesamiento sensorial táctil de bajo nivel, que incluye sensaciones táctiles, sensaciones propioceptivas, sensaciones cinestésicas del movimiento y equilibrio corporal, (2) funcionamiento motor táctil, que incluye habilidades de exploración y manipulación manual, (3) procesamiento perceptivo-táctil, que incluye la discriminación de las características táctiles de los objetos (textura, substancia, tamaño y forma), percepción espacial-táctil, (4) procesamiento cognitivo táctil de alto nivel, que incluye atención táctil, velocidad de procesamiento táctil, memoria de trabajo táctil, aprendizaje táctil y lenguaje táctil.
Los estudios neurocientíficos demuestran una interacción recíproca entre el procesamiento sensorial táctil de bajo nivel y el procesamiento cognitivo táctil de alto nivel en el sistema neural de discriminación táctil. Las sensaciones táctiles de las manos y el cuerpo se transmiten a través de la médula espinal, el bulbo raquídeo (medulla) y el tálamo hasta llegar al córtex somatosensorial; es entonces cuando se divide en corrientes de procesamiento de información diferentes. Esto demuestra que la capacidad del sistema de procesamiento sensorial es muy rica y compleja. Dicha capacidad de procesamiento permite que nuestro cerebro analice información táctil compleja en una décima de segundo, permitiéndonos experimentar la riqueza del mundo.
Del mismo modo, estudios sobre la actividad cerebral de la memoria táctil de trabajo, que es un proceso cognitivo que nos permite mantener información táctil relevante activa durante un periodo de tiempo breve para el desempeño de tareas, han identificado la participación de áreas corticales prefrontales, lo que implica estadios más avanzados del procesamiento de la información sensorial táctil (Kostopoulas et al., 2007). Las mismas áreas del cerebro están también implicadas en las tareas de la memoria de trabajo visual y auditiva. Estas funciones frontales son de dominio general, posiblemente debido a la gran cantidad de conexiones recíprocas con prácticamente todas la demás regiones del cerebro, integrando la información de dichas regiones (Stuss, 2011).
La memoria de trabajo es lo que nos permite mantener elementos informativos distintos activos mientras intentamos hacer algo con ellos. La memoria de trabajo es un componente esencial de la arquitectura cognitiva y juega un papel clave en el razonamiento, la resolución de problemas y el lenguaje. Cada vez hay más datos que sugieren que existe un vínculo muy estrecho entre la memoria de trabajo y el aprendizaje del lenguaje.
Estudios recientes muestran asociaciones importantes entre la memoria de trabajo y el aprendizaje del lenguaje. Por ejemplo, entre la memoria de trabajo y la aparición de las habilidades lingüísticas del niño (Engel de Abreu, et. al., 2011); entre la memoria de trabajo y el lenguaje de signos (Wilson & Fox, 2007). Sin embargo, todavía se necesitan más estudios para comprender la relación entre la memoria de trabajo táctil y las capacidades comunicativas o lingüísticas del niño sordociego desde una perspectiva de interacción o dialógica.
Además, desde el punto de vista neuroanatómico también se ha demostrado el estrecho vínculo que existe entre el procesamiento de la información táctil y las emociones, en particular las conexiones neurales entre el córtex somatosensorial y las regiones emocionales del cerebro, como la amígdala. Esto evidencia una estrecha relación entre la conciencia emocional y la cognición corporal táctil. Las emociones se pueden transportar fácilmente en la modalidad táctil. Las oportunidades para que las respuestas corporales durante reacciones emocionales influyan en el procesamiento de la información táctil del cerebro son enormes. Por lo tanto es importante considerar las emociones como un potente motivador para el aprendizaje táctil.
Uno de los temas fundamentales a tener en cuenta en cualquier enfoque de rehabilitación de personas con pérdidas sensoriales es la capacidad del cerebro para reorganizarse, lo que se conoce como neuroplasticidad o plasticidad cerebral. La plasticidad cerebral nos da pistas importantes para el conocimiento de la naturaleza del déficit sensorial y su relación con el cerebro. ¿Pueden las personas con déficit sensorial compensar su discapacidad sensorial desarrollando habilidades excepcionales en las modalidades sensoriales no afectadas? Se sabe que las personas que han sufrido pérdidas sensoriales graves muestran un rendimiento compensatorio o incluso superior en las modalidades sensoriales no afectadas. Hay estudios que demuestran la neuroplasticidad: que el cerebro se reorganiza en las personas ciegas o sordas. Las áreas del cerebro destinadas a funciones específicas para la visión y la audición pueden asumir las funciones correspondientes a otros sentidos en la reorganización cerebral de las personas sordas o ciegas. Dichas funciones especificas incluyen la mejora de la detección visual del movimiento en las personas sordas (Obleser, et al., 2006) y la mejora de la capacidad para localizar e identificar sonidos en las personas ciegas (Weeks, et al., 2000).
Pruebas de imagen cerebral recientes llevadas a cabo con personas con sordoceguera adquirida muestran neuroplasticidad asociada a la comunicación táctil. Un estudio sobre la activación cerebral en el procesamiento del lenguaje táctil en una persona sordociega mostró que la comunicación basada en el tacto activaba los sistemas lingüísticos y una amplia red cortical (Obretenova, et al., 2009). Esto quiere decir que los lenguajes táctiles están provistos del mismo poder expresivo que los lenguajes inherentes hablados; también sugiere que la modalidad táctil está bien preparada para hacerse cargo de la comunicación y el lenguaje.
Del mismo modo, estudios neuropsicológicos han demostrado que las personas sordociegas rinden mejor que las personas videntes-oyentes en tareas cognitivas táctiles. Los estudios demuestran que las personas sordociegas de hecho obtienen mejores resultados en tareas de memorización táctil (Arnold & Heiron, 2002), y en tareas de memoria de trabajo táctil (Nicholas & Christensen, 2010) que las personas videntes-oyentes.

Referencias:
Arnold, P., & Heiron, K. (2002). Tactile memory of deafblind adults on four tasks. Scandinavian Journal of Psychology, 43, 73-79.
Donald, T. S. (2011). Functions of the Frontal Lobes: Relation to Executive Functions. Journal of the International Neuropsychological Society, Volume 17, issue 5, pp 759-765.
Engel de Abreu, P.M.S.,Gathercole, S.M., & Martin, R. (2011). Disentangling the relationship between working memory and language: The roles of short-term storage and cognitive control. Learning and Individual Differences,Volume 21, Issue 5, pp 569-574.
Hart, P. (2010), Moving beyond the common touchpoint – discovering language with congenitally deafblind people. Doctoral thesis. School of Psychology, University of Dundee.
Kostopoulos, P., Albanese, M. C., & Petrides, M. (2007). Ventrolateral prefrontal cortex and Tactile memory disambiguation in the human brain. Proceedings of the National Academy of Sciences USA, 104, 10223-10228.
Nicholas, J. (2010). From active touch to tactile communication – what’s tactile cognition got to do with it? The Danish Resource Centre on Congenital Deafblindness, issue nr. 12.
Obleser, J., Boecker, H., Drezanga, A., Haslinger, B., Hennelotter, A., Roettinger, M., et al. (2006). Vowel sound extraction in anterior superior temporal cortex. Human Brain Mapping, 27, 562-571.
Obretenova, S.,Halko,M.A., Plow, E.B., Pascual-LeoneA., & Lotfi B. Merabet, L.B. (2009). Neuroplasticity Associated with Tactile Language Communication in a deafblind Subject. Frontiers in Human Neuroscience, 3,60.
Rodbroe, I. & Janssen, M. (2007). Communication and Congenital Deafblindness. II: Contact and social interaction. VCDBF, Denmark & Viataal, The Nederlands.
Stuss, D.T. (2011). Functions of the Frontal Lobes: Relation to Executive Functions. Journal of the International Neuropsychological Society, 17, 759–765.
Wilson,M.& Fox, G. (2007).Working memory for language is not special: Evidence for an articulatory loop for novel stimuli Psychonomic Bulletin & Review,14 (3), 470-473.
Weeks, R.A., Horwitz, B., Aziz-Sultan, A., Tian, B., Wessinger, C.M., & Cohen, L., et.al., (2000). A PET study og auditory localization in the blind. Journal of Neuroscience. 20, 2664-2672.

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