Necesidades de las Familias con Hijos Ciegos

Nadie está preparado para ser madre o ser padre. Mucho menos cuando el hijo presenta una discapacidad.
La familia debe aportar al niño

un ambiente propicio de confianza mutua y seguridad, respondiendo a sus necesidades de forma consistente, proporcionando el apoyo emocional y los límites claros para que aprenda a autorregular las emociones y conductas en situaciones adversas, donde aprenda a conocerse a sí mismo, a conocer a los demás, a desarrollar expectativas positivas frente al mundo, etc.
Los padres suelen tener ideas preconcebidas sobre la ceguera, que casi siempre son negativas. Las expectativas, por tanto, son muy bajas, y pueden afectar al desarrollo y evolución del niño. Por eso, es muy importante darles a conocer cuál son las necesidades de su hijo, y aprender a valorar lo que puede hacer. El niño aprenderá a desenvolverse en la vida y a superar las dificultades.
En el trabajo con familias es necesario escuchar y comprender sus emociones y sentimientos, y entender la dinámica que establecen con su hijo. Así podremos dar orientaciones en el momento oportuno, sin prisas, sin hacer juicios de valor, cuando los padres estén preparados para recibir la información.
Es necesario explicar muy bien a los padres qué expectativas deben esperar de la intervención con el niño. En ocasiones, las familias esperan tanto de dicha intervención, que se desilusionan enseguida y dejan de colaborar.
Por tanto, la intervención de los profesionales no es siempre la misma. Tras una observación y valoración del caso, del momento evolutivo del niño y del grado de adaptación y estructuración de la familia, se determina qué tipo de intervención es más aconsejable, ajustándose a las necesidades de cada familia en particular.
Es importante preguntar a los padres y escuchar atentamente cuáles son sus necesidades y qué expectativas tienen con respecto a nuestra intervención. En todo momento es necesario respetar el momento por el que están atravesando, sus ideas, emociones y comportamientos. Los padres necesitan que les comprendamos y respetemos sus sentimientos, no que les digamos lo que deben sentir.
«En el trabajo que se realiza con las familias es importante no hacer juicios de valor, escuchar y tratar de comprender su dolor, sus emociones y sentimientos, y entender la dinámica que establecen entre ellos y con el niño. Sólo así entenderemos la situación y podremos dar orientaciones en el momento oportuno, sin prisas, sólo cuando los padres estén preparados para recibir la información» (Varios autores, 2008)
Es importante ayudar a los padres a conocer las capacidades de su hijo, es decir, lo que el niño puede hacer, utilizando siempre un vocabulario sencillo que estemos seguros de que los padres comprenden.
Si estamos atentos a sus necesidades, podremos aportar soluciones a los problemas que planteen, y favorecer el intercambio de ideas y vivencias, ayudando a reflexionar con el objetivo último de enseñarles a buscar soluciones por sí mismos ante situaciones y problemas futuros.
La intervención de los profesionales con la familia se puede resumir en: Información sobre la situación del niño o de la niña, sus posibilidades y su evolución. Se trata de trabajar aspectos relacionados con el cuidado físico, la importancia del control médico (revisiones y consultas periódicas, intervenciones quirúrgicas…) y control de la medicación, hábitos de higiene, alimentación y de otros aspectos relacionados con orientaciones generales sobre la discapacidad del niño y de cómo repercute en su desarrollo: desarrollo evolutivo, autonomía personal, material específico, áreas instrumentales, etc.
Enseñar a los padres las técnicas específicas para favorecer el desarrollo y evolución del niño, reforzando su trabajo y potenciando la comunicación. Enseñar cómo realizar las tareas escolares, cómo adaptar material para el niño, cómo enseñarle a ser autónomo en su higiene, alimentación, vestido, orden y organización del entorno, etc. Prevención de actitudes no adecuadas que afecten el desarrollo del niño/a (rechazo, sobreprotección, negación, etc).
Apoyo emocional, conteniendo el sufrimiento de la familia y dejando que se exprese el dolor. Desarrollar pensamientos más ajustados y comportamientos más eficaces para compensar las necesidades. En ocasiones, es necesaria una intervención psicológica para conseguir la aceptación y adaptación de la persona con discapacidad visual en la unidad familiar, o para resolver aspectos individuales de algunos de sus miembros: falta de ajuste a la discapacidad, ansiedad, depresiones, sobreprotección, etc.
Transmitir toda la información necesaria sobre los servicios sociales (generales, específicos, asociaciones…) existentes y de los recursos a los que tienen derecho. A veces, las necesidades específicas que plantea la discapacidad representan un coste añadido económicamente al que hay que hacer frente: ayudas ópticas y visuales, ayudas técnicas y tiflotecnológicas, tratamientos de rehabilitación, logopedia y fisioterapia, transporte, o gastos derivados de la escolarización o cuidado del niño.
Informar de todo lo relacionado con la escolarización de su hijo: qué tipo de modalidad de escolarización necesita, qué centros son los más adecuados, qué tipo y frecuencia de apoyo se le va a prestar y qué tipo de adaptaciones curriculares va a precisar.
Ayudar a buscar respuestas concretas para las preguntas que plantean niños y niñas cuando van siendo conscientes de su discapacidad visual y que son necesarias para su ajuste a la discapacidad: « ¿por qué yo nací ciego? ¿soy ciega porque no veo? ¿mis hijos serán también ciegos?»
Informar de las actividades de ocio y tiempo libre que están a su disposición, fomentar la participación del hijo en estas actividades y cómo afrontar los problemas que puedan surgir, qué adaptaciones son necesarias cuando el niño acude a campamentos, excursiones, deportes, fiestas, etc.
Informar sobre qué juguetes son los más aconsejables para el niño o la niña y qué cuentos o libros pueden conseguir adaptados. Incluso, realizar talleres para enseñar a los familiares cómo poder adaptar los libros o los juguetes. A veces, con pegar con Dymo la inicial en braille de algún elemento del juego, o cuando el niño no sabe leer, con signos arbitrarios, conseguimos hacer accesible un juguete o libro de cuentos.
Es importante que los padres conozcan cuáles son los juguetes más apropiados para sus hijos.

Seguimiento de la dinámica familiar.
Es necesario realizar sesiones de trabajo periódicas con las familias para comprobar si los resultados que se van obteniendo responden a los objetivos programados. Tened en cuenta que las crisis y el ajuste a la discapacidad visual no se consigue para siempre, sino que habrá momentos en los que la angustia, las dudas y la desestructuración se vuelva a repetir.
Son previsibles ciertas crisis en momentos puntuales de la evolución del niño, sobre todo cuando dejan de manifiesto ante ellos mismos y la sociedad la discapacidad: la afiliación a la ONCE, el comienzo de la enseñanza del sistema braille, la utilización del bastón de movilidad, las celebraciones, evolución de la enfermedad visual (pérdida visual, intervenciones quirúrgicas, el nacimiento de otros niños, cambios de escolarización, adolescencia, etc.
En resumen, los profesionales deben transmitir a las familias que son capaces de controlar la situación y de desarrollar estrategias adecuadas para ayudar a sus hijos e hijas.

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