La familia como factor clave en personas con Situación de Discapacidad (artículo)

Se denomina familia a un grupo de personas que permanecen emocionalmente unidas y que están ligadas por lazos de proximidad cercana. Las familias se conforman de distintas formas. Puede conformarse por ambos padres, hijos e hijas, sólo por uno de los padres y sus hijos. También habrá quien conviva con sus hermanos y la familia de éstos, o bajo la tutela formal, sean estos parientes o personas sin parentesco. El rol de la familia en el desarrollo de un niño/a en situación de discapacidad ha desarrollado una creciente atención. Los diferentes miembros del grupo familiar se ven afectados cuando la discapacidad llega a la familia y para esto se requieren adaptaciones en distintos ámbitos y en cada uno de los miembros.

Cuando la discapacidad llega a una familia:
Cuando a la familia llega un hijo/a con discapacidad los padres experimentan diversas reacciones, aunque éstas difieren de una familia a otra, la mayoría presenta etapas comunes como la negación, rechazo del diagnóstico, tristeza, nostalgia por la pérdida. Cuando se planifica la llegada de un hijo/a se espera que sea sano y normal, pero cuando el tan esperado niño o niña presenta una condición de discapacidad, la familia experimenta un sentimiento de pérdida por el hijo/a que se esperaba y no llegó. Conmoción, culpa, autocompasión, se desprenden preguntas como: ¿Qué he hecho de malo?, ¿Por qué me pasó a mí?.
Estos sentimientos tienden a ser liberados cuando la familia acepta la situación de discapacidad del niño/a, se libera la culpa y se comienza a avanzar poco a poco frente a esta nueva realidad, ya que este requiere diferentes cuidados. Se va adquiriendo más confianza en la capacidad para criar, aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a que se quiere al niño/a, pero no aceptan sus limitaciones.
Los diferentes miembros de un grupo familiar se ven afectados por una serie de cambios en su interior. Estos cambios necesitan de adaptaciones en varios ámbitos: se afectan las relaciones con los amigos, las actividades sociales y recreativas. También se afecta la salud emocional de los diferentes miembros que conforman la familia.
El presupuesto dentro del núcleo familiar también se hace deficiente debido a los gastos médicos y de especialistas, de ayudas técnicas, de medicamentos, de exámenes, hospitalizaciones, tratamientos, entre otras necesidades. Se ha visto que las madres generalmente son las más involucradas en la atención del niño/a en situación de discapacidad2. Cuando ella trabaja tiene que optar en delegar los cuidados de su hijo, dejar el trabajo para cuidarlo, o permanecer con la constante culpa por sentirse dividida entre el trabajo y los cuidados del hijo/a con discapacidad, sintiendo que ninguna de las dos labores se realiza en la mejor condición.
Otro punto a considerar es que el niño/a en situación de discapacidad y los miembros de su familia se ven continuamente sobre exigidos, ya que estos deben asistir regularmente a controles médicos, de especialistas, a tratamientos. También debe rendir satisfactoriamente en su comunidad educativa. Por tanto se ve disminuido el tiempo de ocio o para la realización de actividades recreativas o extracurriculares.
Esto puede provocar un stress en el estudiante y en la familia, ya que no se es capaz de responder a todas las actividades satisfactoriamente.
A medida que el niño/a crece los padres pueden asumir un rol sobreprotector. Los hermanos particularmente hermanas asumen la responsabilidad al largo plazo del cuidado de la persona en situación de discapacidad antes y después de la muerte de los padres.
Se ha evidenciado que las familias con un miembro con una condición de salud permanente intenta seguir adelante procurando mantener o restablecer la salud del hijo/a, postergando el propio autocuidado, con el correr del tiempo esto puede desencadenar enfermedades en los miembros de la familia, afectando principalmente a aquél que cumple el rol de cuidador (generalmente la madre o la hermana). En algunas ocasiones, cuando un miembro de la familia se ve sobrepasado por la situación puede ocurrir que la persona en situación de discapacidad sea separada del entorno familiar (la Institucionalización).
El estado del arte plantea que cada familia debería tener la oportunidad para designar roles apropiados durante la vida de la persona en situación de discapacidad.
La persona en situación de discapacidad debiese ser capaz de definir las preferencias o la forma en que se relaciona con los integrantes de su familia y con el resto de la sociedad.
La familia debe buscar medios apropiados de soporte y de ayuda de modo que sea posible proveer un hogar adecuado para todos los miembros, incluyendo la persona con discapacidad.
Los distintos profesionales que intervienen en el desarrollo del niño/a deben enfocar sus esfuerzos en un trabajo unificado para optimizar el tiempo de la implementación de estrategias planificadas y por consiguiente favorecer el desarrollo integral sin que este se vea sobre exigido, sino mas bien se sienta acompañado y contenido, es por esto que es tan importante que el profesional sea flexible en su rol, algunas veces muy activo y en otras un tanto pasivo, analizando las reales necesidades de la dimensión del niño o niña y su familia.

(Empresa Diversidad Inclusiva)

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