Intervención con familias con Hijos con Discapacidad Visual

El nacimiento de un hijo supone siempre una reorganización o reajuste de la dinámica familiar. Todos sus miembros se van a enfrentar a tareas y sentimientos desconocidos.

Pero si ese niño tiene una discapacidad, los cambios y sus consecuencias son aún mayores.
Todos los padres se forman una imagen ideal del hijo antes de conocerlo y este sentimiento es importante para la formación del vínculo con el bebé. No obstante, nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad. La crisis emocional que esto causa puede provocar rechazo o desinterés hacia el niño. Es muy importante proporcionar atención tanto al niño o la niña como a la familia, con profesionales que atiendan las necesidades que se planteen, de forma coordinada.

Los padres de un niño con discapacidad visual tienen una gran responsabilidad en su proceso de integración e inclusión educativa y social. Para conseguirlo, es indispensable la aceptación de su discapacidad, para que permitan trabajar con el niño a profesionales y para seguir las indicaciones de estos en el domicilio y así procurar que se vayan instaurando y generalizando los aprendizajes.
La familia es orientada por profesionales, pero es ella la que fomenta la socialización del niño, la autonomía personal, la aceptación del propio niño y de su discapacidad y la adquisición de un autoconcepto positivo. Por otra parte, la colaboración de la familia en el centro educativo donde el niño se escolariza es determinante para su buena marcha escolar y es básico su papel para el refuerzo en casa de los aprendizajes relacionados por ejemplo, con la autonomía personal.
Tener un hijo o una hija con una discapacidad visual es una experiencia muy dolorosa que hace reaccionar a las familias de distintas formas, y que tiene consecuencias en la atención y educación del niño/a que pueden afectar en alguna medida a su desarrollo.
El descubrimiento de una discapacidad en el hijo provoca en los padres un gran impacto en varios aspectos de la dinámica familiar y un cambio en la relación entre ellos, lo cual puede incidir negativamente en el establecimiento y desarrollo del vínculo afectivo. Compartir con los padres en estos momentos críticos su dolor y sufrimiento, es ayudarles en la elaboración del duelo.
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Por otra parte, dar información a los padres y enseñarles a interactuar con su hijo, mostrarles sus capacidades y no sus limitaciones, hace que se vayan elaborando los sentimientos de rechazo o culpabilidad que suelen sentir y se vaya creando una nueva imagen del niño más cercana a la realidad.
Además, es importante iniciar la atención cuanto antes, para favorecer el desarrollo e inclusión social y educativa del niño y dar soporte a la familia desde el momento de la detección de la discapacidad, prestándole una atención individualizada, informando, asesorando e implicando a los padres en el crecimiento de sus hijos, generando recursos en el entorno familiar y «conteniendo» el sufrimiento de los miembros de la familia.
Es importante que los niños y niñas con discapacidad visual sean evaluados lo más pronto posible para que puedan acceder tanto ellos como sus familias a programas de intervención. En el caso de los bebés, en programas de atención temprana.
Es fundamental que familias y profesionales trabajen en la línea de la prevención, diagnóstico y tratamiento precoz de los problemas visuales.
Como ejemplo de lo dicho anteriormente sobre la importancia de que los padres conozcan las capacidades de sus hijos e hijas, seguimos a Mercé Leonhardt (Capítulo 1, en Varios autores, 2008) y cómo se trabaja con los bebés poco después de nacer, en la maternidad o el hospital.
Para realizar una observación sistematizada se utiliza la Escala de Asesoramiento del Comportamiento Neonatal (NBAS), de Brazelton. Esta escala nos aporta una serie de datos sobre las competencias del bebé. Este conocimiento por parte de los padres de lo que el niño sabe hacer facilita la vinculación de estos con el bebé. Por ejemplo, es muy significativa la reacción de los padres ante el ítem que muestra la preferencia del bebé hacia la voz de su madre o de su padre antes que a la del evaluador, y cómo, de esta forma tan sencilla, se puede potenciar el desarrollo del vínculo.
Transcribimos aquí las reacciones de los padres tras la aplicación de la Escala de Brazelton en el Hospital, con un bebé recién nacido con discapacidad visual: «Los padres, atentos, siguen con interés las respuestas del bebé… iluminamos mediante una linterna los ojitos cerrados de María. La niña duerme, se halla en un estado de sueño profundo. En la cuarta presentación de la linterna, la niña parpadea, los padres me miran asombrados, y les decimos que lo comentaremos posteriormente, al finalizar la prueba… La niña nos ha mostrado una rudimentaria detección de la luz que, posteriormente, si no es retroalimentada por unas posibilidades oculares, irá perdiendo…
Vamos siguiendo la aplicación de la escala y María nos muestra sus capacidades de búsqueda del sonido, cuando está despierta. Ella está muy atenta y gira su cabecita en la dirección del sonido e, incluso, dirige su manita hacia la fuente del sonido (hacia la voz humana, cuando le hablamos, o hacia el sonido de la cajita antes citada)… Finalmente, al terminar la aplicación indicamos a la mamá que llame a su hija al mismo tiempo que nosotros lo hacemos. El bebé voltea su cabeza en busca de la voz de mamá. A continuación, lo realizaremos con el papá. María gira nuevamente su cabecita hacia papá, indicando su reconocimiento. Los padres, emocionados, la abrazan y la besan con cariño. Es la primera vez que recogen su cuerpecito bien amoldado al suyo y lo estrechan. La mamá dice: “¡yo no sabía que tú ya me conocías! ¡y pensar que dudaba de ti!, ¡no sabía cómo podrías conocerme!” Los padres comentan animados las respuestas que han observado de su hija y las comentan orgullosos con el neonatólogo, que acaba de entrar en la sala». (Varios autores, 2008. Leonhardt, M.; capítulo 2)
El conocimiento de los padres de las capacidades de su hija les proporciona el estímulo necesario para superar el bloqueo emocional y la inseguridad iniciales. De esta forma, pueden empezar a formar el vínculo y apoyar el desarrollo y estimulación de la niña. Los padres van aprendiendo a afrontar poco a poco las dificultades, sintiéndose útiles al comprobar las competencias de su hija.
Ante la llegada de un hijo o hija con discapacidad visual, la familia debe aprender a afrontar poco a poco las dificultades y a apreciar las competencias que van adquiriendo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
El papel de los profesionales en la intervención con la familia, fundamentalmente se basa en «acompañar y apoyar a los padres en estas difíciles etapas, mientras que se van dando sugerencias y orientaciones encaminadas a favorecer el desarrollo del niño y facilitar la vinculación con él» (Lucerga y Sanz, 2004).

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