Heterogeneidad en Sordoceguera

La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas muydiferentes: infecciosas,

genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes un colectivo muy heterogéneo.
Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificación en diferentes grupos, según:

• Momento de aparición: edad de aparición, si es congénita o adquirida, si se produce antes o después del lenguaje. Evidentemente, si la lesión se produce antes de alcanzar el estadio simbólico será más difícil conseguir el desarrollo de la comunicación.
• Tipo de pérdida: estable o progresiva.
• Grado de la lesión: total o parcial.
• Orden de la aparición del déficit (si se adquirió antes la ceguera o la sordera).
• Asociación a otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales (discapacidad intelectual, problemas motores, etc.)

Pero además, para la evolución y desarrollo del estudiante con sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los recursos del entorno.

Clasificación
Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a dotación genética. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera (Gómez, 2000):

1.- Sordoceguera congénita: Son personas que nacen con la visión y la audición afectada, o sobrevenida a edades muy tempranas, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio presimbólico.

Causas:
• Prenatales: infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis, citomegalovirus, sífilis, herpes, SIDA), hábitos maternos inapropiados (drogadicción), fármacos, patologías maternas (diabetes), desórdenes genéticos, síndromes como Charge, Opitz…
• Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con complicaciones, hiperbilirrubemia…
• Posnatales: sordoceguera poco después de nacer a causa de accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.)

La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubéola, aunque la enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunación masiva. Este virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir cardiopatías, cataratas congénitas (o miopía, o glaucoma), microftalmia, microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, pérdida auditiva bilateral, trastornos de lenguaje, retraso de aprendizaje o alteraciones comportamentales).

Características:
Si la ceguera y la sordera son totales estas personas no tienen acceso a lo que sucede a su alrededor, por lo que necesitan una intervención especializada y desarrollar la comunicación. No pueden aprender por sí mismos, imitar o explorar el entorno.
Presentan grandes limitaciones en la comunicación. Utilizan, preferentemente, el lenguaje de signos. No se expresan oralmente, o bien, pueden articular pocas palabras, con un vocabulario limitado. Presentan estereotipias o problemas de comportamiento, derivados de la falta de estímulos.
Pueden acceder a la tecnología de la información y comunicación con adaptaciones tiflotécnicas, si consiguen un mínimo desarrollo del lenguaje.

2.- Sordera congénita y ceguera adquirida: Son personas que nacen con discapacidad auditiva (o pierden la audición poco después de nacer, antes de adquirir el lenguaje oral) y, además, por diversas causas, adquieren después una discapacidad visual.

Causas:
• Enfermedades asociadas a la sordera, como degeneración macular, retinopatía diabética, glaucoma, cataratas, desprendimiento de retina, traumatismos.
• Síndrome Usher tipo I

El síndrome de Usher: es una enfermedad congénita, hereditaria debida a un gen autosómico recesivo, caracterizado por: sordera, generalmente desde edad temprana, pérdida visual progresiva (debida a una retinosis pigmentaria), trastornos psicológicos y psiquiátricos, problemas de equilibrio y, a veces, pérdida de olfato. Aproximadamente, el 50% de las personas con sordoceguera de deben a esta enfermedad. Existen tres tipos de Síndrome de Usher, cuya diferencia está en el momento en que se presentan las alteraciones visuales o auditivas:

 Tipo I: sordera neurosensorial profunda bilateral desde el nacimiento y retinosis pigmentaria progresiva desde los 8-12 años. Es el más frecuente.
 Tipo II: Pérdida auditiva neurosensorial entre moderada y severa y retinosis pigmentaria en la adolescencia. Suele detectarse antes la pérdida visual.
 Tipo III: Retinosis pigmentaria y sordera progresiva tardía en jóvenes que en la etapa infantil oían y veían bien.

Características:
Estas personas han sido educadas como sordos, antes de perder la vista, por lo que utilizan el lenguaje de signos o el lenguaje oral con lectura labial. Según van perdiendo la vista, tienen que dejar de apoyarse en la lectura labial.
Para acceder a la información y a la formación necesitan aprender a utilizar el lenguaje de signos o el dactilológico apoyando sus manos sobre las del interlocutor para entender el lenguaje.

3.- Ceguera congénita y sordera adquiridas: Son personas con discapacidad visual desde que nacen, que por causas endógenas o exógenas pierden total o parcialmente la audición.

Causas:
• Enfermedades que cursan con fiebres altas (meningitis, encefalitis, sarampión, paperas, varicela…)
• Diabetes.
• Tumores.
• Traumatismos.
• Factores genético.
• Envejecimiento.

Características:
Son personas educadas como ciegas, por lo que conocen el sistema braille y se pueden expresar con lenguaje oral, ya que aprendieron la estructura del lenguaje antes de perder la audición. Sin embargo, para comunicarse necesitan aprender sistemas de comunicación alternativos a través del tacto: alfabéticos (dactilológico) o lengua de signos. Pueden acceder a la información a través de los medios informáticos con las ayudas tiflotécnicas necesarias adaptadas.
Son personas que suelen necesitar apoyo psicológico para aceptar la situación.

4.- Sordoceguera adquirida: Son Personas nacidas sin discapacidad visual o auditiva y que pierden ambos sentidos, en el transcurso de su vida.

Causas:
• Síndrome de Usher, tipo IE II.
• : diabetes, meningitis, etc.
• Traumatismos, accidentes…

Características: Son personas que han aprendido el lenguaje oral y escrito y que cuando aparece la discapacidad necesitan aprender sistemas alternativos de comunicación por medio del tacto: tablillas de comunicación, escritura en palma, el sistema dactilológico y el sistema signado.
Es recomendable que aprendan la lectura y escritura en sistema braille para facilitar el acceso a la información y la utilización de tiflotecnología y, si tienen resto visual, utilizar ayudas ópticas y no ópticas.
Finalmente Suele presentar dificultades psicológicas para aceptar la nueva situación.

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