Grupo de padres de Niños Ciegos (apunte)

Resulta muy positivo fomentar entre las familias la realización de encuentros y reuniones para compartir experiencias y apoyarse

mutuamente. A veces, conocer experiencias de otras familias con problemas similares ayuda a organizarse y generar otros recursos para lograr mayor adaptación a la situación.
Para proporcionar a las familias una preparación lo más completa posible y un apoyo eficaz es necesario planificar los encuentros en función de las características y necesidades, así como de los recursos humanos y materiales con los que se cuente. Hay diferentes fórmulas para realizar la intervención familiar: escuelas de padres y madres, encuentros individuales, reuniones, talleres, etc.
El papel del profesional en estos encuentros tiene mucha importancia ya que canaliza los problemas y adecua las actuaciones a las características y necesidades del grupo y de sus miembros. Las reuniones no son sólo informativas sino que es fundamental que los padres y madres reflexionen sobre sus experiencias e intercambien información con otros padres y madres. Lo más difícil de estas reuniones es conseguir que acudan. Las familias suelen estar muy dispersas geográficamente y las comunicaciones y medios de transporte son, a veces, insuficientes. Por tanto, es importante facilitar al máximo la participación desde el principio, mediante una metodología organizada y que facilite la participación, con horarios y lugares compatibles con las obligaciones familiares. A veces, simplemente, con organizar talleres paralelos para los hijos con discapacidad visual y los hermanos facilitamos a las familias la asistencia (en ocasiones, son los mismos niños los que convencen a los padres para asistir a las reuniones si ellos también pueden asistir a las suyas y les son gratificantes).
Es importante fomentar al máximo la participación e implicación de padres y madres.

Los padres que participan en estas reuniones o entrevistas deben comprometerse a participar en los encuentros que se organicen. Esto es importante cuando se trabaja en grupos ya que es necesario que los integrantes se conozcan para entablar relaciones profundas y de confianza. Es también importante que participen tanto los padres como las madres ya que la visión de la crianza es diferente y enriquece al grupo.
Las reuniones entre varias familias facilitan el conocimiento de la experiencia de otros padres en situaciones similares que ayudan a ajustarse a la situación. El tener un espacio donde intercambiar experiencias y poder expresar libremente sus preocupaciones, dudas y sentimientos, hace que el estrés y la ansiedad disminuyan, les ayuda a comprender al niño y a conseguir un buen ajuste a la discapacidad visual.
Los grupos deben estar formados por familias con historias similares, que estén dispuestas a compartir sus experiencias con otras familias. Las reuniones deben estructurarse adecuadamente, para delimitar los tiempos de intervención de los profesionales y de los padres.
Los hermanos y hermanas son también parte del sistema familiar y, por tanto, se verán afectados de alguna manera por todo lo que rodea a la discapacidad visual. A veces, se les adjudicará una responsabilidad excesiva hacia el cuidado del hermano, otras podrán sufrir falta de atención de sus padres, que estarán angustiados y preocupados por el hijo con discapacidad visual.

«Para los hermanos del niño con ceguera es muy importante recibir información veraz sobre el déficit, pero de forma adecuada a su edad. También han de ser parte activa de la dinámica familiar con las dificultades que supone el alto grado de atención que requiere un bebé con problemas visuales. Al mismo tiempo, se debe vigilar no sobrecargar al niño con excesivas demandas. Aparentemente, los hermanos pueden dar una imagen de madurez, de hacernos creer que el niño es plenamente consciente de la situación y de que ya puede comprender que no le atendamos en muchos momentos. Además, le pedimos una alta respuesta de forma continua. La tristeza o la desilusión también pueden afectar de forma profunda al niño, en especial, cuando toda la casa está impregnada de dolor. El problema de los hermanos pesa sobre la familia y, por tanto, es un problema adicional; que cuesta reconocerlo porque enfrentarse con él también produce temor». (Varios autores, 2008).
En general, suelen tener mayor aceptación las reuniones donde se permite a los padres expresar sus opiniones. Los profesionales deben aprender a confiar en los padres, ya que son los que mejor conocen al niño. De hecho, el trabajo que los padres puedan llevar a cabo con el niño en el hogar es fundamental para la generalización de los aprendizajes, el refuerzo y el seguimiento.
Así, por ejemplo, es muy interesante concretar con los padres, por ejemplo, en la primera reunión, cuáles son sus intereses, es decir, qué temas quieren abordar. Algunos de los temas que suelen demandar son los siguientes:

Patologías visuales y nociones básicas para comprender los informes oftalmológicos.

Orientación y movilidad, habilidades de vida diaria y cómo fomentar la autonomía personal.

Conductas adecuadas, evitar la sobreprotección.

Tiflotecnología.
Habilidades sociales.

Aspectos psicológicos de la discapacidad visual: etapas evolutivas. Educación para la salud, higiene, alimentación, medicación, educación sexual, cuidados oculares…

Escolarización y expectativas de futuro. Colaboración entre padres y
profesores, y centro escolar.

Estimulación visual.
Deporte, ocio y tiempo libre. Cómo fomentar en las familias actividades de ocio y tiempo libre. Deportes más adecuados para el niño. Realización de encuentros lúdicos o festivos con los niños/as y los padres (fiestas, visitas culturales, convivencias…)…

Aprendizaje de técnicas instrumentales básicas: talleres para el aprendizaje del sistema braille, para aprender a adaptar material, cálculo, técnicas de estudio, etc.

Conocimiento y manejo básico de aparatos tiflotécnicos.

Información sobre prestaciones y recursos sociales (becas, ayudas, servicios…)

Información sobre orientación vocacional y profesional (estudios más idóneos, centros educativos…)

El grupo se enriquece con la participación, intereses, emociones, sentimientos y preocupaciones de todos: profesionales, padres y niños.
Por último, la metodología a utilizar en los encuentros puede ser variada, debiéndose elegir la más adecuada en función del tema a trabajar, de las características de la familia, el número de participantes, los recursos, etc.

Pueden ser los siguientes:

Charlas monográficas: Una persona técnica especialista en la materia expone un tema. Al finalizar la exposición, o durante la misma, los padres pueden preguntar dudas o exponer sus puntos de vista. Es conveniente preparar material escrito para que los padres puedan seguir mejor las explicaciones y llevar a casa un resumen de lo expuesto. Es mucho más motivador si se puede contar con material audiovisual. No olvidemos, que muchos de los padres van a estar desvinculados de los

estudios y no están acostumbrados a recibir gran cantidad de información.

Mesa redonda: Varias personas especialistas en una materia dialogan o exponen sobre un tema ante los padres. Al final, pueden participar realizando preguntas.

Role-playing: Simulación de situaciones basadas en la vida real donde los padres, o los hijos, desempeñan distintos papeles roles. Talleres: Grupos de padres, o de hijos, o de padres con hijos, con el
objetivo de aprender alguna técnica determinada: braille, adaptación de material, orientación y movilidad, conocimiento de la ceguera con utilización de antifaces o gafas de simulación, aproximación a la lectura, manualidades…

Convivencias: Salidas o excursiones de distinta duración donde trabajar aspectos culturales, de ocio y tiempo libre, etc.

Técnicas de dinámica de grupos: Nos sirven para fomentar mediante juegos la participación de los asistentes a una charla y el conocimiento entre ellos. Se suelen utilizar para «romper el hielo» y poder empezar cuanto antes a tratar los temas para cuyo conocimiento se formó el grupo.

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