Fases en la adaptación vital de las personas con sordoceguera adquirida (Ponencia)

La adaptación vital es un proceso interno para gestionar o integrar las nuevas situaciones que se producen cuando una enfermedad crónica o una discapacidad entran a hurtadillas en nuestra vida, en este caso la combinación de una discapacidad visual y auditiva. Es un proceso de cambio personal y social que se desarrolla en paralelo al deterioro de la vista y el oído, y que está entretejido en el entramado de la vida en general. El ajuste vital es algo más que una crisis; se trata de reparar la imagen que uno tiene de sí mismo y de restablecer el sentimiento de totalidad de la vida: volver a vivir la propia historia vital. Uno desarrolla una forma personal de hacer las cosas, de hacer frente a la nueva situación y una habilidad para cambiar que te hace más fuerte.

La situación vital, las condiciones personales que afectan a las reacciones de la persona y la forma de hacer frente a las dificultades son distintas en cada caso. No obstante, existen similitudes en las experiencias, los eventos desencadenantes y las estrategias. Esto hace que se pueda describir el proceso de adaptación en base a varias fases, cada una de las cuales puede durar varios años.

Fase I: aferramiento
La fase inicial está caracterizada por la aparición subrepticia de la discapacidad en la vida de la persona. En retrospectiva los informantes describen una etapa estresante y solitaria, en la que tenían muchas dificultades para hacer frente al día a día. Las estrategias en esta fase se centran en ocultar y negar los problemas de visión y/o audición, lo que requiere un esfuerzo muy grande. En esta fase las personas no buscan ayuda, dado que los problemas son contextuales y la convicción de la persona es muy fuerte; se rechazan las sugerencias de los profesionales, la familia o los amigos.
Tras el diagnóstico, aparece una profunda soledad. Estas personas solo han recibido información y seguimiento de manera ocasional; encontrarse con el término “sordoceguera” les resulta confuso. Te tienes que enfrentar a algo que no entiendes; la mayoría de los informantes no expresan gran parte de lo que piensan y sienten. Es imposible sentirse identificado con el término “sordoceguera”; esto puede convertirse en una barrera para la rehabilitación y los servicios específicos.
Todos los informantes presentaban problemas de audición o visión desde la infancia, por lo que se ha convertido en algo bastante natural para ellos. Recibir un diagnóstico o experimentar síntomas relacionado con otro sentido, generan miedo y ansiedad. Los informantes relatan formas en las que ponían a prueba su visión y su audición. La progresión del deterioro es impredecible, pero la persona alberga la esperanza de que el nivel de funcionamiento se mantenga estable.
Cuando aparecen problemas para mantener una conversación o sorpresas físicas, se pone en tela de juicio la imagen que uno tiene de sí mismo y la seguridad ontológica. El estrés, que se origina al no poder confiar en tus sentidos pero aún así seguir luchando por mantener las apariencias, al final se hace insoportable; llega un momento en el que ya no se puede negar lo qué está ocurriendo.
“Estoy en un sitio en el que no quiero estar y ya no puedo volver a donde estaba”.
Darse cuenta no es lo mismo que aceptar que uno es una persona con sordoceguera. La admisión consiste en hacer frente a dos hechos: la vida no puede seguir como de costumbre y el futuro no va a ser como uno planeaba. Se pierde la conexión entre el pasado, el presente y el futuro. Las reacciones ante esto pueden ser fuertes y desembocar en una crisis.
Este es un momento clave en el proceso vital de adaptación. El centro de atención ya no está en “aferrarse” sino en “cambiar”.
Mesetas y derrumbamientos. En la fase inicial el deterioro visual o auditivo puede ocurrir muy lentamente, sin que la persona se dé demasiada cuenta. Es natural adaptar la vida a nuevas condiciones sin realizar determinados cambios; por lo general, cuando el impacto en el día a día se hace más acusado, entonces es cuando es necesario hacer cambios más importantes para poder seguir adelante. En este modelo llamamos mesetas y derrumbamientos a la alternancia entre periodos en los que el funcionamiento es aceptable y periodos en los que surgen nuevas dificultades. En las mesetas también puede haber cierto grado de deterioro, pero llega un momento en el que las estrategias que se utilizan ya no son efectivas. Esto también puede deberse a cambios externos, acontecimientos naturales en la vida como ser padre, mudarse de casa o un nuevo trabajo. Los informantes describen esto como perder el equilibrio; se genera ansiedad al no saber cómo hacer frente a la nueva situación. A estos periodos críticos les llamamos derrumbamientos. La persona se ve abocada a un periodo de procesamiento a fin de desarrollar estrategias que se adecuen a la nueva situación; tras lo que se instaurará un nuevo nivel de funcionamiento y una nueva meseta. Los informantes relatan que esta alternancia recurrente entre mesetas y derrumbamientos supone un problema muy importante para ellos.

Fase II: Procesamiento y exploración
Esta es una fase de procesamiento, exploración y aprendizaje. Tienes que hacer frente a un trabajo agotador, solitario y que implica un desgaste de energía muy considerable, tanto a nivel físico como psíquico. Tienes que investigar y que volver a aprender a conocerte a ti mismo y a tus funciones sensoriales, interactuando con el mundo que te rodea. En esencia se trata de hacer que la discapacidad visual y auditiva pase a formar parte de la persona y de su vida.
Es un periodo de esperanza y de dudas. Dudas sobre cómo hacer frente a todo lo nuevo, al tiempo que movilizas las fuerzas necesarias para continuar.
Tienes que admitir que tu vida no va a seguir el rumbo que esperabas: sufres por la pérdida que esto supone y el futuro se convierte en fuente de preocupación. La mayoría relatan estar completamente solos al procesar estas emociones. El hecho de que admitas las nuevas dificultades no quiere decir necesariamente que estés preparado para hablar con otros del tema. Las historias nos dicen que la persona evita mostrar sus sentimientos, incluso a los familiares más cercanos; a pesar de experimentar un intenso deseo de ser comprendidos, no desean ser una carga.
Examinarse a uno mismo en distintas situaciones y contextos hace que uno sea más consciente de las consecuencias funcionales de la discapacidad. Un descubrimiento aterrador es que un acceso reducido a la información, formal y contextual, hace que sea difícil participar en términos de igualdad en una conversación. Las dificultades para desplazarse libremente y para participar en las conversaciones hacen que la persona se sumerja aún más en el proceso de adaptación. Te acercas con cautela a otras personas con sordoceguera, con curiosidad por conocer sus experiencias. Es un paso muy importante; un paso decisivo.
El procesamiento de la imagen personal es fundamental en esta fase. Se trata de cambiar la forma en la que te percibes a ti mismo y en la que te perciben los demás.
Ver que la comunicación y la participación varían según la situación crea incertidumbre. Por ejemplo: ¿cómo me perciben los demás ahora? La utilización de adaptaciones visibles, como el bastón o un intérprete, da lugar a la pregunta: “¿pueden los demás todavía ver en mí lo que han visto siempre?”.
La imagen que uno tiene de sí mismo como una persona independiente puede verse afectada cuando uno recurre a intérpretes o ayudantes. Muchos informantes describen que se sentían muy incómodos teniendo que aceptar ayuda personal y que temían perder su independencia.
Se necesita energía y estar preparado emocionalmente para poder avanzar en el proceso de adaptación, sobre todo para empezar a relacionarse con profesionales y expertos. En esta labor intensiva de cambio los informantes experimentan una falta de cooperación y coordinación interdisciplinar. Por supuesto es muy frustrante cuando la rehabilitación no está basada en las necesidades de la persona o no tiene en cuenta las necesidades específicas, por ejemplo en lo que se refiere a la comunicación. Las energías son limitadas, por lo que es importante que exista un equilibrio entre el impacto de lo aprendido y el esfuerzo requerido.
El aprendizaje de nuevos métodos de comunicación y de movilidad, así como la utilización de tecnologías y servicios de apoyo, aumentan la actividad y la participación; en base a las experiencias adquiridas la incertidumbre queda restringida a determinadas situaciones o actividades; ahora es posible mirar al futuro. El conocimiento personal que desarrollas te ayuda a reestablecer la confianza en la persona que eres: una persona con discapacidad visual y auditiva/sordoceguera.

Fase III: enraizado en uno mismo
Es el momento de mostrarle al mundo quién eres ahora. Con una actitud más relajada hacia las tecnologías de apoyo y la ayuda de un asistente personal, la persona integra las experiencias adquiridas en el día a día y hace que las estrategias de adaptación se conviertan en rutinarias Cuando vives tu vida incorporando la sordoceguera, entonces estás preparado para hablar abiertamente de las dificultades que conlleva y para describirle tus necesidades a los profesionales y a las autoridades.
Se pueden generar conflictos cuando la persona se topa con la ignorancia o la rigidez de las normas, o impotencia cuando las normas no dan respuestas o no se adecuan a las necesidades de la persona. En estos momentos el apoyo de los compañeros y de los profesionales que conocen la sordoceguera es fundamental para no dejarse avasallar.
Una vez adquiridas las habilidades necesarias y reparada la imagen que la persona tiene de sí misma, resulta más fácil darte a conocer como la persona que eres, así como hacer frente a actitudes inadecuadas cuando uno sienta que le están encasillando. Los informantes relatan que hacer que los demás vean más allá de la discapacidad es una tarea recurrente.
Uno de los resultados de la adaptación vital puede ser un incremento del nivel de actividad de la persona, lo que supone un aumento en la necesidad de servicios. Esto puede parecerles paradójico a las autoridades. Algunos de los informantes comentan que tienen que luchar para conseguir los servicios que necesitan para poder vivir la vida desarrollando todo su potencial.
Se puede describir esta fase como encontrar “la confianza en uno mismo dentro de uno mismo”, lo que permite vivir con la incertidumbre de no saber lo que nos deparará el futuro. El pasado, el presente y el futuro vuelven a estar conectados. Ahora la persona puede aceptarse a sí misma como una persona con una discapacidad visual y auditiva o una persona con sordoceguera. Sentirse conectado a otras personas con sordoceguera es una nueva forma de sentirse parte de un grupo social.

Vivir con sordoceguera a través de un proceso constante de mantenimiento
La última fase es la transición a vivir con sordoceguera gracias a un trabajo constante de mantenimiento, experimentando adaptaciones de manera recurrente. La persona tiene confianza en su habilidad para salir adelante, pero la incertidumbre forma parte de la vida. No importa lo exitosa que sea una persona en su proceso de adaptación, condiciones externas como el acceso a servicios y a la tecnología de apoyo, pueden determinar en gran medida el nivel de actividad y participación de la persona.
La mayoría de los informantes dan a entender que uno no puede controlar del todo el sentimiento de vulnerabilidad y desvalimiento.
Las adaptaciones son parte constante de la vida. Eventos como un nuevo horario de trabajo o el cambio de colegio de los hijos supone una adaptación. Cambios en las normas y servicios pueden echar por tierra una rutina ya establecida. Además se producen desmoronamientos debidos al deterioro de la función sensorial.
El trabajo de mantenimiento continuo incluye un contacto sostenido con los profesionales, así como mantenerse al día de los cambios en tecnología de apoyo y en investigación médica. Hay quien alega que esto en gran parte depende de ellos. Aquellos que están en contacto con especialistas en sordoceguera especifican que esto hace su situación más fácil. .
La discapacidad combinada de visión y audición/ sordoceguera implica un trabajo doble “entre bastidores”, invisible para los demás y por lo tanto difícil de entender. Estar constantemente atento y concentrado requiere mucha energía; la pérdida de energía se describe como una nueva discapacidad a tener en cuenta.
Priorizar, preparar y programar son estrategias esenciales para hacer un uso equilibrado de nuestras energías, así como para afrontar la incertidumbre que forma parte de nuestra vida diaria. Los informantes cuentan cómo se preparan temas de conversación que puedan surgir, cómo se aprenden de memoria la disposición de las habitaciones antes de ir a una reunión para poder concentrarse en la comunicación. A menudo tienen un plan B por si las cosas no salen como han planeado.
Para hacer un buen uso de nuestras energías tenemos que priorizar qué actividades y qué relaciones queremos mantener; puede haber decisiones difíciles, ya que se trata de asuntos significativos y relacionados con la calidad de vida.
No cabe duda de que la adaptación vital es un proceso estresante y triste; tampoco cabe duda de que uno desarrolla una nueva confianza en sí mismo o una aceptación de su vida; esta nueva fortaleza y confianza internas aparecen porque la persona encuentra la forma de seguir participando en la sociedad y en la propia vida, por medio de los recursos de la propia persona y del apoyo necesario. Se repara la identidad de la persona.

Gunilla H.Rönnblom (gunilla.h.ronnblom@
signo.no)
Asesora, sordoceguera adquirida
Centro de Sordociegos Signo, Andebu, Noruega; www.signodovblindesenter.no
Ponencia de Gunilla Henningsen Rönnblom, parte de la
Conferencia de la ADBN, Lund, Suecia, 9 de noviembre de 2012

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