Facilitando el Aprendizaje de los Niños Sordociegos a través del Desarrollo Sensorial (artículo)

En la mayor parte de Asia el número de niños con discapacidad es mucho mayor que el de profesionales médicos y rehabilitadores; estos niños se encuentran desperdigados, la mayoría en zonas rurales, por lo que muchos nunca llegan a recibir una evaluación o intervención clínica sensorial adecuada, o la reciben cuando ya son mayores. A menudo, como rehabilitadores vemos al niño y a su familia por primera vez y solo tenemos esta oportunidad para hacer sugerencias significativas que puedan mejorar la calidad de vida del niño. Esta presión ha hecho que tengamos una perspectiva muy pragmática en rehabilitación en lo que se refiere a la intervención y la evaluación sensorial; nuestra prioridad es entender cómo el niño percibe e interactúa con el

mundo; utilizamos esto como la base del programa de intervención. En vez de centrarnos en las especificidades de la discapacidad sensorial, nos fijamos en el tipo de acceso que tiene el niño a las experiencias e identificamos la mejor forma de facilitar dicho acceso. En vez de analizar cada sentido por separado, prestamos más atención a cómo se emparejan los sentidos y a la relación que esto tiene con el desarrollo de conceptos básicos.

Los sentidos y el aprendizaje
En los primeros años de vida aprendemos una serie de conceptos básicos que formarán la base de nuestro aprendizaje para el resto de nuestra vida. Cuando somos bebés aprendemos sobre nosotros mismos, sobre nuestros cuerpos y cómo funcionan. Durante este proceso también aprendemos un concepto muy importante, que nosotros, pequeños como somos, podemos tener un impacto en el mundo.
Durante los primeros meses de vida empezamos a conocer las cosas, las personas las emociones, los lugares y los acontecimientos. Adquirimos conceptos no solo recibiendo sensaciones, sino también interactuando activamente con el mundo. Al adquirir cada uno de estos conceptos dependemos de uno o dos de nuestros sentidos como guía, actuando el resto de los sentidos como apoyo o de refuerzo. Esto ocurre especialmente en el desarrollo temprano, ya que el niño está empezando a desarrollar su capacidad motriz y perfeccionando sus capacidades sensoriales; por lo tanto es muy importante que el sentido más eficaz esté disponible y accesible en el momento justo.
La vista y el tacto son especialmente importantes al principio. La vista y el tacto, con la ayuda del movimiento, permiten la interacción activa y la comunicación activa con el mundo. Podemos alargar la mano y tomar decisiones con nuestros ojos y nuestras manos, indicando con quién queremos comunicarnos, expresándonos sin palabras. Esto permite que se produzcan muy temprano en la vida del niño eventos comunicativos e interacciones positivas y significativas iniciadas por el niño. La vista ayuda al niño a participar e interactuar con el mundo. Muy pronto el bebé aprende la alegría de llamar la atención y generar interacciones; cada éxito contribuye a desarrollar un entendimiento interno de su propia capacidad y el deseo de comunicarse con la gente.
Cuando a un bebé le llama la atención un sonido, un color o un movimiento y alarga la mano y lo siente, añade información nueva a lo que había recibido a través de la vista y empieza a comprender que las cosas que se perciben por los otros sentidos tienen sustancia. A través de esta investigación minuciosa y repetitiva el niño empieza a aprender la naturaleza de las cosas que le rodean, incluyendo las personas y los espacios. Tan solo nuestras manos nos permiten un acceso pleno a una exploración detallada, reforzando la comprensión visual con la experiencia de la forma, el tamaño, la textura, la función… todo lo cual se une para entender lo que se ha visto. .
La maduración motora permite que el conocimiento de las cosas y los espacios vaya más allá del alcance de los brazos del niño, ampliando las experiencias para incluir cosas en un mundo más grande, cosas de las que nos dan pistas otros sistemas sensoriales: los olores, los sonidos, todo esto proviene de algún sitio y de alguna cosa; este emparejamiento de sentidos permite que el niño comprenda mejor, explore y confirme su creciente comprensión del mundo. La utilización conjunta de los sentidos es una habilidad fundamental para el desarrollo de conceptos estables y claros, dado que cada sentido recoge información diferente sobre la misma cosa o evento.
En el caso de muchos niños no es solo la discapacidad sensorial lo que impide que un sentido esté disponible de manera consistente, sino que pueden existir además otros problemas, como problemas de tono corporal o tolerancia sensorial. Un niño con parálisis cerebral que se sienta quieto en clase tal vez pueda utilizar la vista para observar a sus compañeros cuando hablan, pero cuando es su turno, la emoción hace que aumente el tono y que desvíe la cabeza y los ojos, por lo que no puede ver las expresiones o gestos de las respuestas de sus compañeros. En la mayoría de los casos que vemos, que ahora también incluyen niños con discapacidades motoras y sensoriales complejas, es esencial que pensemos en estas cosas cuando evaluamos la capacidad sensorial y motora de nuestros niños. Después de todo, nuestra función primordial como rehabilitadotes es facilitar el aprendizaje y el desarrollo, interviniendo para que los niños puedan utilizar al máximo su potencial sensorial y motor en todas las áreas de la vida. La evaluación de la función sensorial debe examinar de manera crítica hasta qué punto el niño puede disponer de los sentidos para adquirir conceptos básicos y participar en actividades y en la vida.
Para actuar sobre el mundo de manera eficaz necesitamos nuestros sentidos activos, visual y háptico, así como la capacidad de movernos; la mejor información sobre nuestro cuerpo proviene de los sentidos propioceptivo, cinestésico, háptico y visual; la información sobre las cosas del sentido visual y del háptico; la información sobre las personas y la comunicación del sentido visual, auditivo y háptico; la información sobre los espacios y el medio de los sentidos visual, háptico y auditivo; y la información sobre cómo nos movemos y sobre los eventos, de los sentidos visual y auditivo.
Cuando vemos que hay determinadas combinaciones de sentidos afectados sabemos que tendremos, como facilitadores, que encontrar formas para que dichos conceptos puedan desarrollarse. Cuando más de un sentido está afectado deben establecerse de manera inmediata prioridades en la intervención, incluyendo entrenamiento sensorial. Si centramos nuestros objetivos de entrenamiento en el resultado más amplio del desarrollo del aprendizaje y la interacción con las personas, las cosas y los espacios, podemos estar seguros de estar mejorando la calidad de la participación del niño en la vida.
En nuestro trabajo cada vez encontramos más niños en los que la discapacidad afecta a tantos sistemas y es tan severa que es difícil identificar metas a largo plazo y establecer prioridades para el entrenamiento sensorial. Este enfoque nos ha ayudado a mantenernos centrados en resultados significativos, y lo que es más importante, a garantizar que los pequeños cambios que podamos conseguir en la función sensorial tengan un impacto inmediato en la vida del niño y su aprendizaje.

Estudio sobre un caso

La primera vez que lo vimos Neil tenía 6 meses, tenía atrofia bilateral del nervio óptico, parálisis cerebral espástica severa e infecciones de oído de repetición, lo que limitaba su atención y su respuesta a los sonidos. Hubiera sido sencillo establecer un objetivo para cada área y “estimular” todos los sentidos. Sin embargo, cuando hicimos la evaluación, estimamos su combinación de discapacidades como una emergencia del desarrollo: si no conseguíamos mejorar su acceso al mundo, ¿cómo iba a aprender?
En vez de centrarnos en todo o tan solo en su audición, el sentido más fácil de “solucionar”, pensamos con detenimiento qué hacer para facilitar un acceso significativo a las experiencias que permitirían el desarrollo de conceptos básicos y fundamentales. Al examinar cada una de las áreas de conceptos encontramos que con la capacidad sensorial de la que disponía, lo más probable es que el niño tuviese muy poca conciencia de sí mismo, las cosas, las personas, los lugares y los eventos, y lo que es más importante, no disponía de una alternativa razonable para influir en el mundo. Su audición era importante, pero apoyar solo su audición no cambiaría mucho su ruta de acceso al desarrollo de conceptos.
Se convirtió en algo imprescindible intentar enlazar su sistema visual con el háptico. Tratamos sus infecciones de oído y empezamos desde un principio a crear situaciones en las que el movimiento hacia algo le diese algo que pudiese ver y que el mirar algo le brindase una interacción con una persona o cosa. Planificamos intervenciones específicas de este tipo para ayudar a desarrollar su capacidad en cada área conceptual.
Cuando tenía 14 meses observamos que miraba sistemáticamente hacia un objeto reflectante en una habitación iluminada y que intentaba mover la cabeza o los brazos en la dirección de cualquier cosa o persona que llamasen su atención. Lo que más nos entusiasmó, incluso más que la mejora en la capacidad visual: de ver cosas iluminadas en una habitación oscura a verlas en una habitación con luz, fue ver la aparición del sentido de su propia capacidad: Neil estaba interviniendo en su mundo.
Cuando evaluamos sus avances en el acceso a conceptos clave pudimos ver que sus interacciones eran más efectivas: pequeños cambios, todavía insuficientes, pero sin duda un avance. En seguida detectamos aquellas áreas en las que había muy poco o ningún impacto: este mapa hace que sea más fácil para todos seleccionar metas, actividades y presentándolo de esta forma podemos ver cuáles son los pasos a seguir. Durante los dos meses siguientes nos concentramos en crear relaciones y en fijar la atención en algo más que en la voz para reconocer a las personas: utilizamos símbolos para el tacto, colocamos a personas muy distintas delante de él, a su madre, rellenita, y a su profesora, delgada, con la luz de la ventana resaltando sus siluetas, y le preguntábamos con frecuencia que eligiese con quién quería jugar o quién quería que le diese el almuerzo. Cuando mira a la persona le pedimos que se incline, que gire la cabeza o que indique con la mano la persona elegida.
Le pedimos a Neil que nos diga con quién quiere trabajar utilizando símbolos. Le presentamos símbolos que difieren en textura, forma, color y tamaño; cosas que pensamos le resultarán fáciles de percibir con el tacto, la visión o con ambos. Le dejamos que indique su elección de la manera que quiera, pero cuando toca el símbolo le pedimos que mire hacia lo que ha elegido para estar seguros de que le hemos entendido. Trabajamos para desarrollar su atención hacia los objetos, enfatizando el valor de la confirmación, tanto para dar como para recibir información, dándole todo el tiempo una razón para tocar y ver.
Neil utiliza símbolos para decirnos con quién quiere trabajar; toca el símbolo y lo mira para confirmar.

Conclusión
A los cinco años Neil sigue teniendo una discapacidad sensorial y motora importante. Sin embargo, mantener la intervención sensorial centrada de manera continua en el acceso a conceptos básicos ha supuesto que Neil utilice lo poco que tiene muy bien. Sí, su audición ha mejorado, pero eso solo no hubiera ayudado mucho a mejorar la adquisición de aprendizajes tempranos.
En el vídeo de una sesión matutina en clase, se ve a su amiga quejarse en voz alta y a Neil que levanta la cabeza para ver su silueta recortada a la luz de la ventana; como no puede mantener esa postura baja la cabeza, pero la levanta de nuevo para mirar mientras escucha. Cuando levanta la cabeza su amiga le quita el juguete de delante; Neil se percata de este movimiento (¿lo ve? ¿Lo siente?) y baja de nuevo la cabeza para confirmar rápidamente que es verdad que ya no está. La vista, el oído y el tacto ayudan a Neil a comunicarse, y aunque su vista no es mucho mejor de lo que era, la utiliza bastante bien para confirmar información proveniente de otros sentidos y para obtener información sobre su medio social.
La mejora visual que se ha producido desde los 6 meses que tenía Neil la primera vez que vino a los 5 años consiste sencillamente en que ahora puede ver formas a groso modo, mientras que antes solo respondía a la luz de manera irregular. Las manos todavía permanecen cerradas; para alcanzar algo sigue necesitando apoyo en la parte superior de los brazos, pero utiliza la vista para complementar el tacto y el tacto para complementar la vista y el oído.
Su uso de la vista en el aprendizaje ha ido de simplemente ser consciente de un estímulo a la búsqueda activa; ahora dispone de varias formas de obtener información y de interactuar con las personas y con el mundo. El tacto no es eficiente debido a la severidad de su discapacidad motora, sin embargo combinada con otros sistemas se convierte en una fuente importante de información y en una forma de interacción; lo utiliza para confirmar lo que oye o lo que alcanza a ver con la vista; mueve el cuerpo para intentar tocar a su alrededor, pero lo que es más importante, es capaz de utilizar las pocas cosas que es capaz de discernir: la textura, la dureza, una idea del tamaño, para desarrollar un impresionante vocabulario basado en símbolos.
He elegido hablar de Neil porque no tiene un final de cuento. A los cinco años, hay muchas cosas que Neil no puede hacer en las principales áreas de la vida, pero Neil, en su fuero interno sabe que puede intervenir en el mundo, tiene formas de interactuar con el mundo, así como el deseo y la capacidad de comunicarse. Creo que con nuestras elecciones a la hora de la intervención hemos abierto el camino para que Neil pueda encaminarse a una vida de oportunidades.

Dra.Namita Jacob
Especialista en Educación
Perkins Internacional, Región de Asia y el Pacífico

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