Estrategias y Técnicas para trabajar con el Síndrome de Rett

Dejo uanaserie de técnicas para trabajar con el Síndrome de Rett.

 Movimientos involuntarios:
El manejo de los movimientos involuntarios no responde a técnicas de Modificación de Conducta.
Una de las técnicas utilizada es el uso de férula, se ha demostrado ser útil para interrumpir el patrón de movimiento y lograr focalización de la atención sobre algún objeto en particular.

 Hipertonía o Espasticidad:
Se desarrolla a pesar de los esfuerzos terapéuticos.
Conduce a un compromiso severo de toda la musculatura incluyendo las áreas de respiración y deglución.

Técnicas:
-Técnicas de reducción del tono muscular utilizadas con pacientes de parálisis cerebral.
-Mantener la amplitud de los movimientos articulatorios con ejercicios de estiramiento.
-Hidroterapia para la mejora temporal y alivio de las alteraciones producidas por este síntoma.

 Marcha:
Debe tratarse por todos los medios de conservar la capacidad para la marcha.
Una de las técnicas es dar indicaciones a los padres para ejercitar esta función.

 Apraxia:
El terapeuta debe tratar de no exigir demasiado ya que la niña se retira y aumenta la apraxia. Se debe mantener el contacto con la niña haciendo sonidos agradables y que llamen su atención o cantando una canción para mantener el contacto.
Se debe lograr además mejorar los patrones de defensa, como la descarga de peso sobre los brazos tanto anteriores como laterales.

 Tratamiento Ortopédico:
Objetivo: frenar o reducir la escoliosis.
Técnicas: Para la escoliosis, tenemos según Keret et al. (1988) que el tratamiento con corset no fue positivo, ya que no frenó la progresión de la curva. La Fusión espinal con instrumentación segmental fue el tratamiento más exitoso para detener la progresión de la curva. La operación de fusión espinal fue realizada a edades tempranas de evolución de la escoliosis.
Como ya se mencionó anteriormente (McClure et al., 1998) existen también estrategias para frenar tanto la aparición de la escoliosis, mediante la corrección postural, como el empuje muscular unilateral típico en el Síndrome de Rett, con la fisioterapia.

 Tratamiento Psicopedagógico:
Objetivo: mejoramiento de las capacidades cognitivas.
Técnicas: Una exposición a libros apropiados para la edad, juguetes o música es muy importante, aunque parezca que la niña no le presta atención o realice respuestas apropiadas, aunque parezca que la niña no le presta atención o realice respuestas apropiadas. Podría tomarle varios minutos el procesar la información y responder, e incluso cuando lo haga puede ser de una manera poco convencional.
Siempre es importante dejar el tiempo suficiente para la toma de información y suficiente espacio para que responda de forma muy personal.
Fluctuaciones en su habilidad motora, período de atención y conducta pueden ser observados durante cortos períodos de tiempo.Es necesario proveer ambientes y situaciones que sean fuertemente motivantes, lo que hará que le sea más fácil mostrar lo que sabe y conducir a un mayor éxito y satisfacción.
Las niñas con Síndrome de Rett pueden ser observadas tanto en salones especiales como completamente “integradas” a la escuela regular. El objetivo de la educación debe ser el proveer a la niña del programa más estimulante posible en el ambiente menos restrictivo, tomando en cuenta las necesidades especiales de la niña.
La discapacidad física hace difícil el uso de técnicas psicopedagógicas convencionales.
La ataxia, apraxia y pérdida del uso de las manos impide el desarrollo de las habilidades de escritura.
Es importante utilizar uno de los mecanismos de comunicación más preciosos con esta niñas, la mirada, su contacto visual sirve para mostrar sus necesidades, intereses y aún sus emociones.
En la actualidad se usan punteros láser, computadoras dirigidas por el contacto visual a los elementos mostrados en las pantallas, tablero de comunicación facilitada con punteros visuales etc.

 Tratamiento con Musicoterapia:
Objetivo: modo alternativo de contacto.
Se ha encontrado que las niñas con Síndrome de Rett muestran mayor receptividad a los elementos de la música por lo que se convierte en un elemento importante para llegar a estas niñas.
El uso de la musicoterapia como modo alternativo de comunicación, de contacto, resulta en una mejoría del aislamiento en estas niñas.
El Dr. Rett (1966) hipotetizó que esta receptividad de las niñas Rett a la música se debe a la conservación de las zonas primitivas del cerebro que responden a la música.

 Tratamiento con Hidroterapia y Caballos.
Objetivo: mejorar el balance, relajación y actividad que disfrutan.
Técnica: no existe una técnica propia de la terapia con caballos más que montarse con ellas y supervisar la actividad, tratando de dejar que las correcciones posturales las realicen ellas mismas con un mínimo de ayuda.
En cuanto a la hidroterapia puede ser un complemento de la actividad fisioterapéutica o como mera diversión.”
Reflejamos a continuación otros excelentes documentos donde todavía se puede obtener más información:

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