Como adaptarse o ajustarse al déficit Visual (artículo)

A continuación dejo un artículo relevante que aborda el como adaptarse al tema visual cuando este se pierde.
La comprensión del modo en cómo las personas reaccionan ante la aparición de un déficit visual e intentan reorganizarse para seguir con su vida, que en ningún momento se detiene, empieza a recogerse en la literatura de una manera más o menos formal en la segunda mitad del siglo veinte. Las concepciones son diversas y los abordajes dispares, siendo en ocasiones de escaso rigor científico, pero todas ellas tienen un importante valor: los esfuerzos por intentar comprender el proceso de ajuste y, así, mejorar las intervenciones que desde los diversos servicios, de índole diferente, se puedan haber prestado a las personas ciegas y deficientes visuales.
La clasificación que se propone obedece a criterios explicativos y agrupa en un mismo apartado a autores que, aunque partan de una idea común, presentan grandes diferencias entre ellos.

LOS TEÓRICOS DE LAS FASES

La idea principal que permite esta agrupación de autores es que las reacciones ante la deficiencia visual y sus consecuencias deberían seguir unas fases que permitirían la elaboración de un duelo, de forma similar a la de la muerte -pérdida- de un ser querido. Alguno autores (Cholden, 1958; Carroll, 1961) consideran que al perder la vista la persona debería transformarse en una persona diferente y la aceptación implicaría el reconocimiento de ese cambio tanto interior (concepción de uno mismo en el sentido más amplio) como exterior (cambio de trabajo, aficiones, estatus…): quien se queda sin vista ha de morir como vidente para nacer de nuevo como ciego (Cholden, 1958, pág.75-76).
Cholden en una primera aproximación al modelo de fases, que es anterior a las conocidas en relación con el duelo por muerte de Parkes (1965) y Kübler-Ross (1966), indicaba tres fases:
a) estado de shock o período defensivo anestésico en el que la persona quedaría incapacitada para toda función sensitiva y sensorial, no puede sentir, ni pensar (oc p. 73). En esta fase considera que sería contraproducente cualquier intervención
b) depresión o reacción emocional ante la pérdida. Los principales problemas surgirían por la resistencia al cambio de personalidad y
c) aceptación de la ceguera.

Si bien los autores no están de acuerdo con estas concepciones, se debe reconocer el mérito de quien empieza a hablar de psicología del proceso de ajuste al déficit e intenta darle un formato de proceso. A Cholden se le deben, también, sus esfuerzos para que los oftalmólogos entendieran la importancia del diagnóstico y de la derivación por parte del médico, hacia los servicios especializados de la persona afectada. Años después, Schulz (1977) reconvertía la tercera fase de aceptación de la ceguera a reorganización y matizaba que no todo el mundo debería pasar por ellas (ya no serían secuenciales y obligatorias) dependiendo de factores de personalidad y características de la pérdida (brusquedad y severidad). Fitzgerald, en 1974, publicaba un estudio longitudinal hecho con sesenta y seis personas con ceguera del área de Londres, con una metodología basada en entrevistas informales y semiestructuradas, considerando que de las descripciones que los sujetos hacían de su situación, se podía concluir que todos ellos pasaban por 4 fases. La evolución favorable dependería de la mejora de la autoestima al intentar valerse de forma autosuficiente. Años después Hicks (1979) desarrolla el modelo denominándolo «the grief syndrome» (el síndrome del duelo), dándole una perspectiva próxima a la patología. Incluye las reacciones citadas por los autores anteriores como partes de su cuarta fase (el modelo tiene 7). Es un modelo que introduce el concepto de reaprendizaje y adquisición de nuevas habilidades, plenamente de acuerdo con las tendencias actuales, pero caracteriza el proceso como patológico y considera que un duelo no mostrado o retrasado tendría esa característica de morbidez.
El autor que desarrolla de una forma más específica el modelo de fases para describir el ajuste al déficit visual es Tuttle (1984). Su obra es de gran importancia en el desarrollo de las aproximaciones psicológicas a la comprensión de la ceguera. Considera que en el desarrollo de los niños ciegos o deficientes visuales (y de los niños en general) las variables autoconcepto y autoestima tendrían una gran importancia, que se extenderían a la adecuación de la persona durante toda su vida, siendo parte de su personalidad. Para este autor cualquier cosa que interfiriera con los sentimientos de adecuación de la persona amenazaría su ajuste personal y su salud mental y podría dar como resultado revisiones del autoconcepto y la autoestima (oc pág. 145). Las variables citadas como cualquier cosa pueden ser múltiples y, entre los niños con déficit visual, cualquier modificación de la funcionalidad visual, sería una de ellas. En los adultos la aparición de un déficit visual limitador tendría ese efecto de interferencia y la persona debería pasar por un proceso de adaptación según un modelo secuencial (oc pág. 159). Las fases no serían jerárquicas sino secuenciales, se solaparían y no tendrían límites precisos. El modelo es procesual, dinámico, fluido y continuo y no presupone que deba haber una adaptación final fina y precisa: no es necesario que se alcancen unos estándares predeterminados para considerar a la persona bien adaptada. Si durante el proceso de adaptación, o con posterioridad al mismo, aparecieran situaciones nuevas no resueltas (relacionadas o no con el déficit visual) se producirían retrocesos en las fases. La situación de déficit visual podría ser un factor de riesgo ante otras situaciones de la vida.
Las fases indicadas por Tuttle serían.

  1. Trauma físico o social.
  2. Shock y negación inicial.
  3. Aflicción e ira. Encierro.
  4. Hundimiento y depresión.
  5. Reevaluación y reafirmación.
  6. Enfrentamiento y puesta en marcha.
  7. Autoaceptación y autoestima.

El desarrollo que hace Tuttle de las fases y de su concepción de la adaptación a la ceguera merece la consulta detallada de su obra, y aunque se cuestione el modelo que plantea, hay que resaltar la defensa del autor de la variabilidad en las respuestas de adaptación a las crisis o trauma de la ceguera (pág. 194 oc).

Las teorías y aportaciones señaladas, el duelo, las fases de adaptación al trauma y su consecuencias, así como los conceptos que suelen acompañarles merecen una revisión. Avia y Vázquez (1998) repasan en su libro Optimismo Inteligente los mitos y realidades en el afrontamiento de situaciones de pérdidas irreversibles (muerte de un ser querido, enfermedad incapacitante, etc.), y señalan algunas ideas erróneas trascendentes sobre el afrontamiento de pérdidas irreparables y cuál es la realidad que la literatura científica nos demuestra. Se indicará, tal y como lo hacen esos autores, primero la creencia errónea y después la realidad, ambas en cursiva.

  1. Ante una pérdida irreparable, la gente invariablemente se deprime./La mayoría de la gente no muestra una depresión grave. ¿Es inevitable la depresión como consecuencia de la pérdida visual? Como hemos visto, autores como Carroll (1961) y Cholden (1958), defendían que sí y aunque es verdad que la tristeza y el bajo estado de ánimo son características bastante comunes después de la pérdida, no son universales ni tampoco necesariamente de una gravedad extrema. Las evaluaciones iniciales de los usuarios de nuestros servicios de rehabilitación encuentran síntomas depresivos pero que en muchos casos no podríamos diagnosticar como trastorno de depresión. El requisito del duelo expresado por Dembo y cols. (1956) está impuesto por la insistencia de los espectadores (los que rodean a quien ha perdido la vista) en lo que la persona debería sufrir. A veces esta idea del sufrimiento como algo natural y necesario puede tener efectos perversos.
    La depresión no sólo no es necesaria para una resolución satisfactoria del duelo, sino que parece más bien una rémora. Existe una alta probabilidad de que las personas que manifiestan mucha depresión como consecuencia de la pérdida, continúen deprimidos meses e incluso años más tarde. Los accidentados inicialmente más deprimidos son los que en general responden peor a la rehabilitación y tienen peor ajuste psicológico a su condición de discapacitados. Como han indicado Elliot y otros (1991) «…la depresión se asocia a dificultades mayores en la rehabilitación y el ajuste social, independientemente del tiempo transcurrido desde la lesión». Es decir que en aquellas personas en las que se detecten graves síntomas de depresión será oportuno ofrecerles los tratamientos más eficaces posibles para atender su sufrimiento sin necesidad de esperar periodos indefinidos y en aquellos que la expresión de su malestar sea mediante síntomas leves de depresión será pertinente permitir su libre expresión y realizar el adecuado análisis funcional para determinar si se debe realizar alguna intervención.

  2. Ante una pérdida, el sufrimiento es necesario y su ausencia indicaría patología: la falta de sufrimiento intenso suele ser indicador de algún trastorno./Las reacciones de duelo no son necesarias y no manifestarlas en su momento no significa que se desarrollen problemas emocionales en el futuro. La idea de que la depresión o el sufrimiento psicológico profundo son ingredientes necesarios para un adecuado afrontamiento ante una pérdida irreemplazable carece de argumentos sólidos. Pero no es extraña la expresión en algunos servicios profesionales ante la reacción de equilibrio y normalidad de una persona que ha perdido la vista recientemente: todavía no ha tocado fondo… Ya se dará cuenta de lo que le viene…

  3. Es importante «elaborar» o pensar profundamente sobre la pérdida./Cuanto más se piense sobre las causas y circunstancias del suceso, o se intente buscar sentido a lo ocurrido, el malestar psicológico es más intenso y duradero. Respecto a la «elaboración del duelo» el panorama es algo más complejo del que muchas veces se plantea en la bibliografía sobre pérdidas. No se dispone de una buena definición o un acuerdo unánime sobre lo que se entiende por «elaboración». Si se entiende una especie de ideación obsesiva o dar vueltas una y otra vez a lo sucedido (rumiaciones), sin poder apartar de la mente la pérdida acontecida o las circunstancias en que se produjo, la aparición de estos pensamientos, incluso desde los primeros momentos, suele anunciar dificultades emocionales futuras, especialmente cuando las personas de alrededor no facilitan la expresión de esos sentimientos. Estos intentos de tipo obsesivo de elaborar la pérdida pueden ser contraproducentes para una resolución efectiva y positiva de un trance vital tan dramático. En ocasiones como ésta, seguir anclado a los recuerdos o a preguntas sin respuesta, no sólo es estéril sino pernicioso para la propia salud mental. Por el contrario, si por elaboración se entiende pensar sin culpa sobre la pérdida, expresar los pensamientos sobre ésta, analizar su realidad e implicaciones, estudiar sus consecuencias y actuar, el proceso de elaboración puede resultar positivo.

  4. La recuperación normal se efectúa siempre en un corto plazo de tiempo./ Una importante minoría de personas parece que tiene una recuperación muy baja o inexistente después de mucho tiempo. Se asume que el sufrimiento normal tiene una duración limitada. Sin embargo no es infrecuente que los estados de angustia o malestar psicológicos de cierta importancia permanezcan durante meses o años a modo de residuos de pérdida. Algunas pérdidas pueden llegar a inducir cambios persistentes en la personalidad, en el modo de interactuar con los demás o en el estado de ánimo. A veces se habla de «cicatrices psicológicas», para denominar las secuelas que dejan, a modo de marcas imborrables determinados sucesos traumáticos («yo nunca aceptaré quedarme ciego/a…») En casos patológicos puede tratarse de depresiones crónicas o de estados depresivos no tan intensos, pero sí prolongados durante años (distimia). Si por un lado se está defendiendo la concepción de que no todas las personas que pierden la vista, deben pasar por estados depresivos constituidos como tales, independientemente de que manifiesten algunos síntomas de depresión, también se considera que en aquellos casos en los que sí se da como tal la depresión o una falta de ajuste general, la resolución del mismo puede durar mucho tiempo. Todo ello siempre desde la perspectiva de que las diferencias individuales van a ser cruciales para determinar el modo de ajuste. Las cicatrices a las que nos referíamos, pueden manifestarse ocasionalmente, como por ejemplo en los denominados duelos de aniversario. La aparición y gravedad de estos efectos a largo plazo parece que dependen de factores como la religiosidad, la calidad e intensidad de las relaciones sociales que existieran previamente e incluso del modo en el que acontece la pérdida.

  5. Al final del proceso se alcanza una etapa en la que se acepta plenamente la pérdida./Para muchas personas, lo sucedido nunca va a ser aceptado como algo real o justo. En el modelo de fases se habla por último de la aceptación, reorganización o recuperación. La idea subyacente es que uno acaba aceptando plenamente la pérdida tanto intelectual como emocionalmente. Un elemento esencial de la aceptación intelectual supone encontrar un sentido a lo que ha sucedido. En cuanto a la aceptación emocional se considera consumada cuando ya no hay intentos de evitar los recuerdos y uno ya no se siente herido por ellos. Los datos existentes, aunque tampoco masivos, sugieren que no siempre se alcanza un estado de resolución sin que esto se traduzca necesariamente en ninguna patología mental. La idea de que el duelo efectivo y positivo debe acabar mediante un proceso de desligamiento afectivo y mental con lo perdido parece demasiado simple.

Deja un comentario

A %d blogueros les gusta esto: