Características de la Persona sordociega (apunte)

Debido a que el desarrollo social/sexual es un proceso en marcha, es necesario considerar algunos factores de la infancia que podrían impedir la progresión del aprendizaje social/sexual para los sordociegos con o sin impedimentos adicionales. A diferencia de un niño sin impedimentos, que es capaz, comenzando del nacimiento, para recibir y responder a la estimulación física, verbal y social desde su entorno y los que están alrededor de él. El niño sordociego comienza su vida en un estado de deprivación sensorial. La naturaleza y la severidad del impedimento de los sentidos cercanos y de distancia le imponen

al niño grados variados de aislamiento social. Para el niño sordociego la pérdida del lenguaje social auditivo y de la interacción visual total con el ambiente crea limitaciones severas en la movilidad temprana del niño, la exploración directa de su mundo y lo que es más importante el acceso al aprendizaje social.
El niño sordociego a menudo carece de contacto con otros niños y bastante seguido los padres y el personal están confundidos de cuál es la mejor estimulación o interacción con el niño más allá de cubrir sus necesidades básicas. Los patrones de interacción básicos del desarrollo tales como jugar significativamente con objetos o buscarlos, jugar con los padres, juego imitativo y cooperativo con otros son experiencias limitadas para el niño. Los impedimentos sensoriales disminuyen la exposición a experiencias sexuales repetidas que los niños que ven tienen todos los días. Las oportunidades para observar a los padres a abrazarse o quererse, el uso de frases simples de amabilidad, expresiones de emoción, conductas de coqueteo y/o referencias de lenguaje corporal, momentos compartidos entre los mejores amigos, variaciones en los estilos de vestirse, etc., aspectos considerados naturales en una persona que ve y oye, son muy a menudo inaccesibles para el niño sordociego y así esto lleva a una deprivación en el aprendizaje del área social/sexual. Como resultado de esto, el niño sordociego a menudo construye su pequeño mundo y descubre satisfacciones en conductas de auto-estimulación. ¿Qué sucede cuando esta persona social y emocionalmente con retraso en su desarrollo entra a la adolescencia? La adolescencia para el sordociego debe no solamente salir del laberinto del período de los cambios físicos sino también debe enfrentarse con sus nuevas demandas sociales. Debido a su crecimiento físico y a menudo un adecuado desarrollo en otras áreas de aprendizaje, el adolescente sordociego es de pronto confrontado con los esfuerzos de adaptar sus conductas sociales a las pautas apropiadas a su edad dentro de contextos específicos (ej.: el trabajo o el hogar). Algunas conductas, por ejemplo abrazar o estar en contacto físico con el personal no son vistas como apropiadas y se tornan conductas problemas que necesitan de modificación. Durante este período, la persona sordaciega a menudo permanece en un estado de aislamiento social en relación a la interacción con sus pares. Debido a la singularidad a los modos de comunicación usados por los estudiantes sordociegos o las limitadas habilidades para adquirir lenguaje puede existir una limitación para expresar sentimientos y emociones, y a menudo resulta en frustración y expresiones corporales de sus sentimientos. La escuela o el lugar de trabajo con su énfasis sobre la estructura puede fomentar además la frustración y/o continuar la sumisión o rigidez sin ofrecer oportunidades para hacer cambios o moverse hacia un crecimiento personal mayor. También el tiempo libre del estudiante puede ser programado de tal modo que las oportunidades de interacción social espontánea se vean obstaculizadas. Finalmente, una ausencia de modelos de roles sin la situación de vida y/o una falta de conocimiento por parte del personal o de los padres sobre cómo observar y fomentar el desarrollo social/sexual puede además impedir el crecimiento hacia una madurez social emocional. En resumen, la falta de conceptos básicos tales como nombre de las partes del cuerpo, contactos corporales apropiados/inapropiados, cómo decir algo de manera aceptable, tratar con extraños y habilidades para tomar decisiones sociales/sexuales ubica a la persona sordaciega en un riesgo significativo de abuso físico y/o sexual. El desarrollo de estas habilidades y conductas sociales/sexuales son esencialmente para la integración a la sociedad y para capacitar a los niños y jovenes sordociegos a lograr y desarrollar relaciones sociales al máximo de sus potencialidades. Nuestro role como padres y profesionales es el de mediadores o facilitadores. Necesitamos ayudar a ofrecer las realidades de las experiencias sociales/sexuales en un enfoque hacia la persona sordaciega y exponer e interpretar la multiplicidad de lo social/sexual que están retrasadas debido a la deprivación sensorial. Idealmente, nuestro role será el de socio dentro de la escuela y de los padres para trabajar juntos y desarrollar las habilidades esenciales sociales/sexuales para el éxito en la vida del niño/joven sordociego de cualquier nivel de funcionamiento.
Para realizar este pedido con claridad y trabajar juntos con gusto es necesario ver en realidad la vida que los niños y jovenes sordociegos enfrentarán en el MUNDO REAL e identificar los recursos y cómo cada uno de nosotros personalmente los conducirá a este conocimiento esencial. Mientras la educación social/sexual es un proceso que ocurre en cualquier momento en que el personal o padres y estudiantes interactúan, la implementación de un programa de educación social/sexual requiere que cada uno de nosotros identifique, particularmente en el área de temas de sexualidad, nuestro nivel de confort con varios tópicos y desarrollar nuestras propias destrezas o buscar el apropiado conocimientos, recursos y/o personas para enseñar estos temas esenciales de la vida.
En situaciones de aprendizaje social/sexual, un modelo desarrollado por Annon (1974) ofrece una jerarquía de toma de decisiones para facilitarnos a cada uno de nosotros determinar nuestro nivel de confort con un tema y buscar tanto como sea necesario recursos profesionales y personales.
El modelo ofrece una progresión desde ofrecer permisos simples hasta proveer información limitada y sugerencias específicas y/o buscando una intervención terapéutica intensiva (Annon, 1974). Ofrece una oportunidad para que el personal y los padrees trabajen juntos en definir sus respectivos roles en cuanto a cómo proceder en temas sociales/sexuales en la vida de sus niños y jovenes sordociegos y darse cuenta que está bien buscar ayuda y no tener todas las respuestas en cómo intervenir o facilitar el desarrollo social/sexual de cada niño o joven-adulto.

CONTENIDO QUE/CUANDO ENSEÑAR
La educación social/sexual es más que solo los hechos, es una forma de vida. Es una parte intima de nuestra vida diaria con el niño, adolescente o joven-adulto sordociego cualquiera sea su nivel de funcionamiento. Los temas de la vida social/sexual son los mismos para aquellas personas sordociegas como para aquellos sin discapacidades lo que variará será la formación del desarrollo y los aspectos experimentales en cuanto al modo y tipo de acceso a la información.
El dicho, “Hay dos cosas que podemos darle a nuestros niños, la primera son las raíces y la otra son las alas.” (Anónimo), ofrece una analogía por lo que estamos tratando de enseñar al niño o adolescente sordociego en el desarrollo de sus destrezas y conocimiento social/sexual.
El contenido de lo que enseñamos en el área de educación social/sexual necesita ser visto de una manera integrada a todas las destrezas de la vida que nuestros niños aprenden desde el nacimiento.
Las raíces del desarrollo social/sexual de los niños y jovenes sordociegos se unen al desarrollo de la autoestima, comunicación, elección y toma de decisión, control y la confección de una red de apoyos y relaciones. Las alas del desarrollo social/sexual son el contenido de las áreas de destrezas sociales/sexuales y el conocimiento necesario para facilitarle una participación tan plena de la vida como sea posible. Los temas y desafíos sociales/sexuales para el niño y joven-adulto sordociego son iguales a aquellas personas sin discapacidad pero la habilidad para desarrollarse en estas áreas está a menudo mas limitada que aquella que tienen sus pares debido a su medio social y a las oportunidades de aprendizaje. Muchos de nosotros, tanto padres como cuidadores, nos enfrentamos con el desafío de crear situaciones de aprendizaje apropiadas a la edad en áreas tal como relaciones entre amigos mientras nosotros mismos aún continuamos esforzándonos con estos temas en nuestra propia vida personal. O somos desafiados a cómo comunicar referencias sociales/sexuales que son a menudo no-verbales en un lenguaje y/o conceptos comprensibles para la persona sordciega. Más tarde al tratar la técnicas, veremos que las limitaciones de enseñanza y expresión de estos conceptos son la mayoría de las veces ejercicio de nuestra falta de creatividad y de ofrecer socialmente oportunidades de aprendizaje para niños y jovenes-adultos con sordoceguera.
Dado a que en esta presentación no se puede ofrecer una explicación detallada del contenido de cada área de la curricula, se estimula al lector a utilizar la curricula y los recursos materiales citados en la referencia para abarcar un completo panorama de los recursos disponibles. A continuación se ofrece una breve lista de las áreas centrales del curriculum.
CURRICULUM DE EDUCACIÓN SOCIAL/SEXUAL
• ENTENDIMIENTO DE UNO MISMO: CONCIENCIA DE UNO MISMO (ej. partes del cuerpo; lenguaje corporal; sentimientos; autocontrol; desarrollo físico; género; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE LAS FUNCIONES DEL CUERPO (ej. control de esfínteres; higiene; menstruación; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE LAS DIFERENTES INDIVIDUALIDADES (ej. unicidad; pubertad; imagen corporal; autoconcepto positivo; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE LA NECESIDAD DE RESPETARSE ASIMISMO Y A LOS OTROS (ej. privacidad; autoimagen; asertividad; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE LA RELACIÓN CON OTROS (ej. familia; amigos; extraños; destrezas para tomar decisiones; evitando el abuso y la explotación; etc.)
• ENTENDIMIENTO DEL ESTILO DE VIDA ADULTO (ej. soltero; casado; homosexual; paternidad; grupo de vivienda; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE LOS ASPECTOS MÉDICOS RELACIONADOS A LA SEXUALIDAD (ej. concepción; control de la natalidad; enfermedades transmitidas sexualmente; prevención; etc.)
• ENTENDIMIENTO DE TÉRMINOS SEXUALES (SEÑAS) (ej. partes del cuerpo; acciones; etc.)
Haciendo una revisión de esta lista, puede ser fácil decir que estos temas solamente se aplican a niños y jovenes sordociegos de alto nivel de funcionamiento, sin embargo el acceso a este conocimiento al nivel más alto de su potencial es un derecho básico a todas las personas sordaciegas. La falta de desarrollo social/sexual a menudo también es el resultado de esperar a exponer al niño o joven-adulto sordociego a estos conceptos esenciales de vida cuando sentimos que ellos no están listos para aprenderlos. Si como se mencionó con anterioridad, aún las personas sin discapacidad a menudo no acceden a un conocimiento completo en estas áreas centrales cómo podemos esperar que los niños y jovenes adultos sordociegos progresen a través de éstas si no intentamos proporcionarle esta información? Para la mayoría de las personas discapacitadas severas la exposición a las señas y a la información diferirá en el grado más que en el nivel de conocimiento social/sexual requerido por el niño o joven adulto sordociego pero el abarcar todos los rangos de funcionamiento debe ser de conocimiento por parte del personal como un derecho de la persona.
En la vida de todos los niños estas tareas no pueden esperar de ser iniciadas a edades arbitrarias sino que se desarrollan desde el nacimiento y particularmente los niños sordociegos requieren nuestro esfuerzo constante para hacer que los aprendizajes que nosotros tenemos garantizados del mundo visual lleguen a ser concientes para ellos. Por ejemplo, uno no comienza de manera repentina a la edad de tres años a dominar las propias emociones. Nuestros padres han estado haciéndolo desde nuestro nacimiento y constantemente han sido reforzados por imágenes visuales y auditivas y a través de las interacciones con pares y también a través de la TV. El niño sordociego ha tenido oportunidades limitadas para el aprendizaje ocasional, nosotros debemos ofrecérselo usando modos de comunicación accesibles y pistas táctiles. Esto no es fácil, pero una vez más la dificultad se vence en la medida en que nosotros como adultos comenzamos a llevar a nivel conciente el aprendizaje social/sexual a través de nuestras interacciones diarias con el niño.
Cuan a menudo desde la existencia del niño sordociego usamos señas para TODAS las partes de su cuerpo o nos referimos a ellos como varones o niñas?
Si el impulso más tarde es igual a la respuesta en términos de aprendizaje y lenguaje, entonces surge como esencial que usemos el lenguaje en el área de aprendizaje social/sexual con mayor frecuencia para un completo desarrollo del sentido de si mismo del niño.
Los programas de educación individual para cada niño y joven sordociego debe iniciarse estableciéndose las metas relacionadas a su actual nivel de desarrollo social/sexual y desafiar el logro mayor independencia y destrezas.
Las raíces solo pueden estar saludables si se les da el suficiente mantenimiento y espacio para crecer. Los niños sordociegos pueden lograr estas tareas si se les ofrece las oportunidades para practicar y repetir las destrezas sociales/sexuales. La adolescencia nos ocurre a todos, no podemos detener el proceso del desarrollo físico, pero el conocimiento social/sexual que hayamos compartido con los niños sordociegos los encontrará mejor preparados cuando esto ocurra.
Las tareas del adolescente sordociego será la misma a la de todos los jovenes, pero la forma en que se presenta la información puede variar conjuntamente con las oportunidades de practicar y dominar las destrezas sociales/sexuales de este período.
Los aspectos significativos que hacen al cambio fisiológico puede variar dependiendo de la existencia de discapacidades físicas y emocionales adicionales.. Por ejemplo, para el adolescente sordociego con discapacidades adicionales, los cambios físicos y los cambios anímicos del adolescente pueden ser expresados por masturbaciones que ocurren en momentos y lugares inapropiados. Para aquellas personas sordaciegas de alto nivel de funcionamiento, los temas puntuales pueden ser iniciar y mantener amistades. El contenido de este período adolescencia/joven adulto que continúa hasta la vida adulta es nuevamente el contenido que cada uno de nosotros necesitó y continúa necesitando para aprender a manejarnos con otros a nivel social/sexual. Es el contenido del desarrollo de uno mismo , de auto cuidado y de las tareas relacionadas social y sexualmente con otros.
Nuestra tarea es actuar como apoyo para permitirle al niño o joven adulto sordociego balancear sus necesidades y dominar las tareas sociales/sexuales de este período al máximo nivel de sus posibilidades.

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