Apuntes sobre El Desarrollo Pre-lingüístico en Personas con Sordoceguera

Es importante iniciar con la definición de sordoceguera dada por Rodríguez, G., (1996)
tomada de la definición del Gobierno Federal de los Estados Unidos, en la que nos dice
que las personas con sordoceguera son:
“..niños y jóvenes con discapacidades auditivas y visuales, la
combinación de la cual causa tal severidad en la comunicación y
en otros problemas de desarrollo y de educación, que no pueden
estar apropiadamente acomodados en programas de educación
especial sólo para personas con discapacidades auditivas o
discapacidades visuales”.
(Gallaudet University, Deaf-Blindness: A
Fact Sheet, Washington, D.C.1991).
En las personas con sordoceguera la pérdida de la visión y del oído puede darse antes o después del nacimiento y pueden estar involucrados otros daños en los sistemas perceptivos. La sordoceguera puede estar acompañada de otros impedimentos físicos o mentales. Sin embargo, el rasgo común en las personas con sordoceguera es que todos ellos tienen cierto grado de privación en el uso de los sentidos de la vista y la audición presentando en las personas una percepción distorsionada de la información de su entorno y una limitación importante en la comunicación y desarrollo de su lenguaje.
Según Mclnnes & Mclnnes citado por Alsop (1993) establece que el niño sordociego, no es un niño sordo que no puede ver o un niño ciego que no puede oír. El niño sordociego puede:

 “Tener una percepción distorsionada del mundo.
 Parece estar retirado y aislado.
 Falta de habilidad para comunicarse con su ambiente de una manera significativa.
 Tener problemas médicos que lo lleve a serias demoras en su desarrollo.
 Estar a la defensiva de ser tocado.
 Tener extrema dificultad en establecer y mantener relaciones interpersonales con otros.
 Falta de habilidad para anticipar eventos futuros o el resultado de sus acciones.
 Tener dificultades para encajar y/o patrones inusuales de sueño.
 Muestran frustraciones, problemas disciplinarios y demoras en el desarrollo social, emocional y cognitivo por la inhabilidad
para comunicarse.
 Tienen que desarrollar estilos únicos de aprendizaje”. (Pp.3).

La combinación de la pérdida visual y auditiva afectará la manera en la cual el niño aprende a comunicarse y a desarrollar su lenguaje.
El niño con sordoceguera deberá aprender a usar su mejor sistema sensorial presente y el remanente visual y auditivo con el que cuenta.
Rodbroe (1997) dice que: “Debido a la sordoceguera el niño sordociego tiene grandes dificultades tanto para lograr el acceso al mundo como a la
palabra. Como consecuencia la relación entre la palabra y el
mundo es extremadamente difícil de obtener.
Esto es debido principalmente al hecho de que la sordoceguera
hace imposible o muy difícil el tratamiento simultáneo de la
información, que es la forma en la que los niños normales se
exponen a esta relación… El niño Sordociegos debe captar la
relación entre la palabra y el mundo por sí solo. Este proceso
requiere mucho más conocimiento y necesita más tiempo porque
puede ocurrir de manera secuencial”. (Pp.52).
Al intentar desarrollar la comunicación con las personas con sordoceguera se presenta el problema de que las funciones de la comunicación se deben llevar a cabo por medio del sistema táctil, quizás los sentidos de la visión y audición residual podrán hacerse cargo de algunas funciones de la comunicación en algunas situaciones, creando circunstancias para introducir elementos nuevos y más avanzados en los encuentros
comunicativos, ya que deja libres a los sentidos más fuertes.
En estudios de la comunicación pre-lingüística hechos por Bates (1979, Piaget (1951),
Schaffer (1979), Werner y Kaplan (1963), citados por Stillman, R., y Battle, C., (1984)
hablan del resultado del inicio del lenguaje como un complejo proceso de interacción del desarrollo cognitivo de los niños y las experiencias sociales. En niños cuyo
desarrollo es típico a la norma, la habilidad comunicativa surge a medida que adquiere una comprensión sistemática del objeto y el entorno social, de los medios para controlarlo y que influyen sobre él, logrando la separación del entorno para hacer la
referencia y representación, tanto mental como mediante acciones, lo cual trae como consecuencia la adquisición de los símbolos usados tanto internamente mediante el pensamiento y externamente en la comunicación para comunicarlos a los demás.
Basado en las investigaciones de los autores mencionados Jean Van Dick (1965 –
1967), citado por Stillman y Battle (1984) formula un enfoque llamado “comunicación a través del movimiento”, este enfoque está basado en el desarrollo de las habilidades
representacionales y simbólicas que subyacen al lenguaje. El enfoque de Van Dijk se centra sobre el desarrollo, en el contexto de las interacciones sociales, de las habilidades que conducen al funcionamiento representacional y simbólico en donde la
comunicación es vista no como una habilidad independiente, sino como un aspecto de la cognición y un reflejo del desarrollo cognitivo que se pone de manifiesto en las interacciones sociales en las que participa el niño.
Van Dijk (1965, 1967) se basa en la Teoría sobre el desarrollo de Werner y Kaplan
(1963) en la cual se distinguen tres áreas interrelacionadas de desarrollo cognitivo como subyacentes a las habilidades representacionales y simbólicas. Cada una de las áreas puede describirse como un proceso de distanciamiento progresivo entre el yo y el
entorno y entre el entorno y como éste se representa en el pensamiento y las acciones. Estas áreas son:

1.- “objetos de contemplación” que describen el cambio en el estatus de los objetos como elicitadores
de acciones sensoriomotrices, conocidos mediante esquemas sensoriomotrices, a entidades externas que pueden contemplarse y conocerse por sus propiedades
dinámicas, estructurales y funcionales de forma independiente de las acciones del niño y de sus efectos sobre él.
2.- “referencia denotativa” vista como el proceso mediante el cual el niño adquiere los medios para referirse a los aspectos del entorno.
3.- “descripción motórico-gestual que se refiere al proceso mediante el cual el niño adquiere los medios para representar su concepción de aspectos del entorno en forma motriz.

El programa de Van Dijk (1965, 1967) para desarrollar estas tres áreas contiene cuatro niveles que favorecen el desarrollo infantil de las personas con sordoceguera de un distanciamiento entre el yo y el entorno y entre el entorno y su representación, estos niveles son: Actividades de resonancia, actividades co-activas, actividades de imitación y gestos.
Kandel et al (1996) hacen referencia a las habilidades representacionales del espacio personal con relación al entorno y las modificaciones que se producen en las mismas por las experiencias a las que se ve sometido el individuo y sus representaciones en las áreas de asociación parietales posteriores, en donde se explica a nivel de estudios
de neurociencias el proceso que siguen a nivel cerebral y su importancia en el proceso de cognición y desarrollo del lenguaje, aspectos que han sido abordados en el enfoque de Van Dijk. (Para mayor información se puede hacer revisión de los capítulos 18 y 19
de la obra de Kandel et al, 1996).
Otro autor que concuerda con las investigaciones de Van Dijk es Rodbroe, I., (1997), el
cual hace referencia al lenguaje en las personas con sordoceguera, considerándolo de carácter emergente de un sistema de representación que ya se domina (códigos pre-
verbales), a un nuevo código más cultural, este proceso se debe hacer de forma
pragmática, en un contexto natural donde el aspecto más importante esté centrado en la comunicación. Se debe proveer actividades que propicien la interacción con un
interlocutor para desarrollar competencias comunicativas en donde estén implícitas habilidades para expresar sentimientos y experiencias.
El rol del interlocutor será el siguiente:

 “Proporcionar el acceso a encuentros de interacción
motivadores que es probable que el niño describa.
 Basándose en el conocimiento de estos encuentros interactivos, el adulto puede interpretar las expresiones del niño como que se remiten a una representación mental de algunos aspectos de estos encuentros.
 Hacer la interpretación accesible al niño mediante la imitación de la forma de expresión y desarrollando la misma. El desarrollo contiene elementos lingüísticos.
 Buscar la reacción del niño.
 Interpretar la reacción del niño. Y así sucesivamente”.
(Pp.51).

Las personas con discapacidad duosensorial utilizan actos comunicativos referenciales en los que utiliza estructuras simbólicas y lingüísticas para expresar las intenciones comunicativas, los cuales son actos efectivos de comunicación ya que transmiten el mensaje de una forma corta, pero a la vez se debe hacer notar el papel importante que
representa el interlocutor o mediador para que la transmisión del mensaje sea efectivo y para que se realice de la forma más independientemente que le sea posible a la persona con sordoceguera, lo mismo que la recepción de la información.
El lenguaje en las personas sordociegas congénitas surge en el seno de encuentros
de interacción comunicativa pre-lingüística, el transcurso dinámico de la interacción
debe mantenerse antes de que la persona pueda comprender elementos nuevos y más
avanzados como los signos.
Como menciona Arnnfin Vonen, citada por Rodbroe, I., (1999) al referirse a la no existencia de un lenguaje natural en las personas con sordoceguera, ya que la lengua de signos, el habla y la escritura son todos lenguajes que se basan en la percepción visual y/o auditiva o ambas. Estos lenguajes se deben desarrollar por medio del tacto
y el movimiento, y en ocasiones cuando existe un remanente visual y auditivo funcional que le pueda ofrecer el accesar a estos sistemas perceptivos como fuentes de apoyo.
Según Miles y Riggio (1999) para un niño sordociego es crucial la comunicación, cualquiera que sea su forma de accesarla o expresarla, ya sea que el niño con sordoceguera haya aprendido o no, un sistema de lenguaje o haya aprendido a leer y a escribir. Se ha observado que la comunicación es más que un lenguaje, esta incluye
una gran variedad de formas en las cuales una persona interactúa en su ambiente y para el resto de su vida.
La comunicación es de gran valor en cualquier nivel en el que se desarrolle, aún
teniendo habilidades limitadas para comunicarnos, la vida se hace más fácil.
Maximizando las habilidades para comunicarse en una persona con sordoceguera se asegura su introducción poco a poco en el engranaje de su vida. Esto hará que ésta
persona le sea posible controlar su vida dándole poder y permitiéndole demostrar sus necesidades, sentimientos, emociones a otras personas.

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