Adaptaciones para las Familias con Niños Ciegos (apunte)

Siguiendo a Ferrel, K.A. (1990), los padres de un niño o una niña con discapacidad visual experimentan diversos

sentimientos a lo largo de su vida, aunque la secuencia o intensidad de los mismos no siempre es la misma.
La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominación cambia según el autor/a que las defina, pero que se pueden resumir en: shock; negación; cólera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptación y reorientación.

La duración e intensidad de las fases varía en función de la experiencia, personalidad, recursos, escala de valores, apoyos y entorno de los padres. Evidentemente, el tipo de intervención que necesitan dependerá de en qué momento se encuentren.
El momento del diagnóstico de la discapacidad visual es el más crítico. A veces, el diagnóstico no es inmediato, sino que se realiza meses, o incluso años después del nacimiento. En cualquier caso, rompe las expectativas sobre el hijo ideal que los padres se habían forjado. La discapacidad visual de un hijo es algo que modifica el equilibrio familiar, al menos, temporalmente.
El diagnóstico de discapacidad visual suele transmitirse a los padres de forma inadecuada. Suele ser el personal médico o el de enfermería quien comunique la discapacidad visual, en el momento y el lugar menos propicio, sin tener en cuenta la angustia y ansiedad que suele generar la noticia. A veces, es tan importante el contenido de lo que se dice como la forma de decirlo. La mayoría de las familias se sienten insatisfechas con la información recibida en ese primer momento, que se convierte en un triste recuerdo que queda fijado en la memoria. En esos primeros momentos el diagnóstico se entiende como algo que va perdurar toda la vida y que sólo un milagro puede variar.
La comunicación del diagnóstico a la familia debería transmitirse en un ambiente propicio, en un despacho donde nadie pueda interrumpir, con una explicación clara y sincera de la discapacidad y del tratamiento a seguir, y teniendo en cuenta la importancia del apoyo emocional que en estos momentos será necesario, por lo que es conveniente comunicar la noticia a los dos padres a la vez.
Es importante que la comunicación del diagnóstico se haga de forma apropiada en el que estén presentes la madre y el padre. Fuente: Banco de imágenes del ITE
La persona que comunique la noticia no debería mostrarse demasiado pesimista, dejando tiempo para que los padres puedan reaccionar, elaborar sus sentimientos y poder hacer preguntas. El lenguaje debe ser sencillo y adecuado para que pueda ser comprendido por la familia. También sería conveniente que la familia sea informada de los recursos sociales existentes (asociaciones, equipos de orientación, etc.)
Como decíamos, son varios los autores que han definido las fases que la familia atraviesa cuando un hijo o una hija tiene una discapacidad, pero vamos a seguir a la especialista Mercè Leonhardt, que nos ofrece una análisis de las etapas por las que atraviesan los padres de niños y niñas con ceguera o discapacidad visual hasta conseguir la adaptación (Leonhardt, 1992)
En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que provoca diferentes actitudes en los padres:

La negación del diagnóstico («esto no puede estar pasando») La negación de la existencia de la discapacidad o el minimizar su significado proporciona el tiempo que los padres necesitan para poder elaborar la culpa mientras se sigue atendiendo al niño. Necesitan identificar y ajustar sus pensamientos y emociones acerca de que su hijo no responde a las expectativas que se habían creado. Los y las profesionales deben tener paciencia durante este período ya que, en ocasiones, es contraproducente sacar a la familia de esta etapa, sin estar preparados para ello. Estos sentimientos no sólo ocurren al inicio de la discapacidad visual, sino que puede volver a repetirse en cualquier momento de la vida del niño (Ferrel, 1990).

Enojo ante la situación, que puede dirigirse incluso hacia los mismos profesionales que intervienen en el caso, el personal médico o la propia familia, como portadora de la herencia genética que ha provocada la enfermedad.

Búsqueda de confirmación de dicho diagnóstico, por lo que se consulta a otros médicos para conseguir la curación. En estos momentos, los padres pueden tener dificultades para establecer el vínculo afectivo con el hijo, lo que provoca una falta de estimulación y atención a sus necesidades.

Una vez que el diagnóstico es firme, comienza otra etapa en la que se entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad (« ¿Es culpa de tu familia, de la mía, de mi trabajo, del estrés? ¿Se podía haber evitado?»)
Estos sentimientos dan paso a la depresión que, a su vez, da lugar a diversos sentimientos de incapacidad para cuidar al niño, pérdida de confianza en sí mismos, de culpabilidad… Los padres pueden estar tristes por el hijo, preocupados por su futuro. El rechazo, el sentimiento de incapacidad para educarle, la pérdida de confianza en sí mismos, la culpa generan una gran ansiedad en los padres.
El padre y la madre viven este proceso y expresan sus sentimientos de manera diferente, en función de su personalidad y posibilidades, por lo que pueden aparecer conflictos entre la pareja, culpabilidades y reproches difíciles de superar. Si son capaces de elaborar estos sentimientos, de adaptarse a las necesidades del niño y ajustarse a la situación real podrán ayudar al crecimiento y desarrollo de toda la familia.

El proceso finaliza con la adaptación, que será positiva, cuando existe una aceptación realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede llegar, incluso, a la desestructuración familiar o a la enfermedad mental.
Todos estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad visual. La aceptación de la discapacidad facilitará el proceso y evolución posterior. Los padres, al principio, no pueden aceptar este hecho, y lo que están expresando realmente es que necesitan más tiempo, comprensión, orientación e información para adaptarse a la nueva situación. Necesitan que les enseñemos a utilizar sus recursos para adaptarse a la realidad. Necesitan, al fin y al cabo, que les proporcionemos las estrategias adecuadas para confiar en sus posibilidades de ayudar a su hijo.

¿Cómo darles respuestas que, a menudo, ni siquiera tenemos nosotros claras, y donde aún no hay respuestas médicas? o ¿cómo ayudarles a ver aspectos para los que aún nos están preparados? Aprender a esperar y a escuchar, dando tiempo a la familia cuando vemos que no está aún preparada para integrar una información es, quizás, uno de los aspectos más fundamentales que tenemos que incorporar los que trabajamos en estas edades.
Es muy importante tomarse su tiempo e intentar huir de la sensación de tener que responder de manera inmediata a las preguntas de los padres. A menudo, tenemos que callarnos, pensar las cosas y ver cómo les respondemos. Pedir tiempo, o posponerlo para hablarlo en una sesión próxima, son seguramente aspectos propios de nuestra intervención profesional que siempre tendremos que seguir trabajando». (Varios autores, 2008. Vecilla, I. capítulo 4)

Una vez los padres se han adaptado a la situación y se pasa la crisis, se puede empezar a querer al hijo o a la hija tal y como es, con sus fuerzas y sus debilidades; se aprende a vivir con al discapacidad. Según Winnicott: «Los niños pueden aprender a vivir con una deficiencia, pero no pueden vivir sin la convicción de que sus padres los consideran dignos de amor… sólo así pueden creer que los otros lo amarán en el futuro».
Según Winnicott os niños y las niñas con discapacidad no pueden vivir sin la convicción de que sus padres les consideran dignos de amor. Fuente: Banco de imágenes del ITE.
Pero la aceptación no implica por sí misma que los padres automáticamente realicen correctamente la educación del hijo. Repercute, eso sí, en desarrollar confianza en la propia capacidad para educar al niño. Los padres tienen que tener «la capacidad suficiente para realizar el apego y establecer los primeros vínculos … y para promocionar y apoyar al niño en el, a veces doloroso pero ineludible, camino hacia la independencia» (Lucerga y Sanz, 2004), es decir capacidad para amar y capacidad para dejarles crecer.
A medida que el niño o la niña crece, va pasando por etapas en las que todos estos sentimientos vuelven a aparecer: cuando cumple años, cuando es escolarizado, cuando nace otro bebé, etc.
Cuando los padres no pueden elaborar adecuadamente este proceso pueden producirse actitudes que obstaculizan la relación con el hijo, mediante conductas de sobreprotección, negación o rechazo (encubierto o manifiesto.)

Cuando los padres tienen sentimientos de culpa y rechazo hacia el niño, lo intentan compensar con la sobreprotección, haciendo las cosas por él y privándole de experiencias y estímulos sensoriales necesarios para su desarrollo físico, mental, emocional y social. Los efectos de la sobreprotección son muy negativos, ya que retrasan su desarrollo general y su inclusión educativa y social. El niño pierde oportunidades para adquirir la autonomía personal que le corresponde, lo cual repercute en sus sentimientos y autoestima. Pero no siempre la sobreprotección es negativa, a veces, es necesaria para que los padres estimulen el crecimiento del niño a un ritmo más lento, en función de sus posibilidades.

Mediante la negación, los padres quieren demostrar que su hijo es igual que los demás. Pero, a la vez, ignoran sus necesidades reales, sus motivaciones y posibilidades.

Con el rechazo, los padres intentar compensar la culpa con grandes demostraciones de preocupación y sacrificio (rechazo encubierto) o, incluso, de hostilidad o negligencia (rechazo manifiesto).

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