Aceptación a la separación, Transición a la vida adulta de una persona con Discapacidad (Historia de vida)

Cuando se posee una discapacidad independiente de cual sea, uno de los pasos más complejos es la separación del hogar y los padres para una vida independiente… Lo importante es saber como enfrentarnos y que hacer.
Es por ello, que dejo una historia de vida real, que nos muestra este tema de la separación.

Una madre escocesa
Mi hijo Marshall nació después de que yo hubiera contraído rubéola. Nació con una pérdida auditiva severa y con cataratas en ambos ojos, por lo que al nacer no contaba con resto visual alguno. La rubéola siguió dañando su audición hasta aproximadamente los tres años de edad, lo que resultó en una

pérdida de audición severa; tras varias operaciones en los ojos consiguieron quitarle las cataratas, dándole un resto visual muy útil. Durante su infancia utilizamos signos personales, fotos, objetos de referencia y en realidad cualquier tipo de comunicación que funcionase.
Ahora Marshall tiene 36 años y utiliza el lenguaje de signos británico, tanto con signos ingleses como escoceses. No tengo ni idea de cuando empezó esto, simplemente sucedió con el tiempo. Ahora Marshall puede comunicarse realmente bien, pero con nosotros, sus padres, la comunicación a veces sigue siendo limitada; creo que esto se debe a que no le interesa mucho nuestra opinión; cuando viene su hermana o sus amigos se comunica de maravilla. Creo que la causa está relacionada más con la motivación y el interés que con el hecho de tener una discapacidad: es probable que se aburra con nosotros, que somos más mayores.
La aceptación de la separación no vino de golpe; a nosotros no nos ocurrió así; sí, se fue de casa, pero no aceptamos la separación: las visitas, reuniones y llamadas eran continuas. No aceptábamos su partida; Marshall no estaba seguro, se encontraba confuso, enfadado y emotivo. Me gustaría poder decir que solo nos llevó unos años cruzar la línea imaginaria que separa al niño del adulto, pero en retrospectiva, creo que nos ha llevado diez años o más conseguirlo.
Si pensamos en nuestros hijos sin discapacidad que se han ido de casa, siguen volviendo; les hacemos la colada, les damos dinero, les seguimos llamando preocupados; incluso he de confesar que en alguna ocasión he echado una mirada furtiva en sus neveras para ver si se estaban alimentando bien. A pesar de que mis dos hijos ya han superado los 30, no he aceptado del todo que se hayan ido, y supongo que nunca lo haré.
Recuerdo muchas tardes con Norman Brown, hablando de nuestros hijos, de lo que Stevie y Marshall estaban haciendo; de cómo se hacían mayores y de lo último que habían hecho. Recuerdo que Norman me decía que nosotros, los padres, éramos los que mejor conocíamos a nuestros hijos; hacemos un millón de “instantáneas” de su comportamiento cada día. Norman me decía que ningún psicólogo podría nunca alcanzar ese nivel de conocimiento y entendimiento. Norman tenía razón.
Esa cercanía implica que hemos aprendido a anticipar las necesidades de nuestros hijos. Cuando nuestros hijos son pequeños eso es genial; es una herramienta de aprendizaje fantástica, un “refuerzo” que ayuda a que nuestros hijos aumenten sus conocimientos y su confianza; pero ¿pueden estos vínculos tan estrechos restar autonomía a nuestros hijos cuando éstos se hacen mayores? En vez de dejar que se esfuercen en comunicarse nos adelantamos a lo que quieren; tal vez esta anticipación hace que la necesidad de comunicación de nuestros hijos disminuya.
El término transición suena como si se tratase de una línea que hay que cruzar al alcanzar determinada edad. En el Reino Unido empezamos a planear el futuro a los 14. Esto es algo meramente cronológico, basado en el paso de la educación a los servicios para adultos; no tiene nada que ver en absoluto con el nivel de madurez del niño.
Como padres tenemos que trabajar dentro estos límites y en base a estas definiciones, simplemente porque así es como están estructuradas las ayudas que necesitan nuestros hijos. Así que eso es lo que ocurrió; a los 16 Marshall dejó el colegio y entró en el mundo de los servicios sociales. Había, por supuesto, muchos trabajadores sociales, cada uno su punto de vista, a menudo con poco fundamento.
Lo cierto es que las cosas no empezaron a estabilizarse hasta los treinta y pocos. Cuando lo pienso creo que esto no tuvo mucho que ver con nosotros, como padres, o con el alojamiento en sí, sino con Marshall. Empezó a madurar; no estoy segura de que me diera cuenta de ello cuando estaba ocurriendo, pero ocurrió.
Podía verlo en pequeños detalles, como: comprarse sus propios regalos en Navidad, ayudar a su abuela cuando paseaban por la calle; encargarse él de guardar su cartera y su dinero; escoger su propia ropa y tener su propio estilo. Poco a poco Marshall hizo su propia transición y poco a poco aprendimos a confiar en él y por último empezamos a dejar que se independizara. Esto es lo máximo que una madre o un padre pueden hacer por su hijo.
En la actualidad Marshall vive en su propia casa, donde tiene acceso las 24 horas del día a los servicios de los profesionales Sense Escocia. El que Marshall tuviera su propio espacio personal ha hecho que sea más independiente.
He aprendido que “transición” no es más que un término profesional para “hacerse mayor”. Cada uno de nuestros hijos lo hará a su manera, cuando estén preparados para ello.
Si me paro a reflexionar con honestidad sobre el pasado, estoy segura de que como padres hemos sido la causa de desasosiego y de que hemos contribuido a que se produjeran comportamientos inadecuados. Me puedo castigar o puedo decir: lo hicimos lo mejor que supimos. Ahora, cuando contemplo a un hombre casi ya de mediana edad y por lo general feliz, que ignora a sus padres por el hecho de serlo, entiendo que él se ha creado su propia vida a pesar nuestro. En realidad, a pesar de los altibajos; puede que nosotros no lo hiciéramos tal mal y que Marshall lo hiciera incluso mejor.

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